慢性疲労症候群と線維筋痛症と共に生きるのを学んで欲しいからLady gagaへTwitterを送った

この2015年からの具合の悪さで、私はずっと寝込んで療養生活をしている。
娘が気晴らしにNetflixで映画でも観たら？と薦めてくれて、そこでレディー・ガガのドキュメンタリーを見つけて観てた。

彼女が線維筋痛症であることを公表したのは知っていた。

けれど番組を見ていると、彼女が左半身の激痛で起き上がれずに苦しんで泣いているのが映ってた。

今こそ私が長年経験してきたことを知らせて、ずっと綴ってきた本当の思いや現実を教えてあげなければ！と思い、Twitterでメッセージとこのブログのリンクを送った。

＊＊＊To.Lady gaga＊＊＊
Please read this article and know yourself! There are still many things you can challenge without being young. I have proved that it is not a life that is never abolished. You can get the natural life you want without being completely cured at your rhythm and pace! Learn that you are the one who gives up hope. The world that will come true if you want is here!

私はもうそろそろ死が近付いてきた兆候が現れている。

それは心不全の兆候だ。

空咳がずっと２ヶ月近く続いている。
体の痛みや疲労感で起き上がれない時に、アイス枕を背中の心臓の真裏に当てると、すーっと和らぐ。

高血圧なのに低心拍と低体温を起こしている。
心臓の働きが弱まっているせいだ。
空咳も心不全の症状だ。
うっ血性心不全の薬も効かなくなっている。

医者は片頭痛だと言うが違う。
思考の疲労と脳血流が悪化して頭痛の大発作で、月に２～３回意識を失っている。
今年2019年3月に初めて、アマージという片頭痛治療薬が処方された。

劇的に大発作は治まるようになったが、２ヶ月で20錠使っている。

薬代が１錠900円にもなる高額だから危険を承知で、普通の片頭痛患者と同じように頭痛薬を併用したら、痛みは楽にはなったがやはり薬疹が全身に拡がり、喘息を起こして中止し、アマージだけを服用するように戻した。

慢性疲労症候群は悪化している。
線維筋痛症も悪化している。

手足末梢が冷たいのが治らない。
下肢の氷のように冷たいのも、今までとは違う。

もう今までのような痛みは感じなくなってきた。
痛む時は大激痛か、無感覚に二分している。

決して、オピオイドやアマージの鈍感ではない。
もう２年以上前から、ふわーっと無感覚になりだしていた。

劇薬の痛み止のせいで麻痺しているのではなく、脳が痛みを感じなくなっている自覚がある。
それは階段から落ちて左足の脛を骨折したのに、痛みは確かにあったが激痛ではなかった。
こぶし大にまで腫れ上がり熱感も凄かったが、アイスパックで冷やしまくって、何度もすぐに熱くなって取り替え腫れが引かなければギプスも出来ないからと自分で処置をして、全く痛みを感じなくなっていた。
サポーターで固定して過ごしていたら、変形して固まった。

ある日突然目覚めた時に左手の親指が脱臼してた。
鈍痛を感じるがテーピングで固定し、装具で３ヶ月固定しても脱臼は治らず、今でも外れたのを自分ではめて、テーピングで固定すると痛みが消える。
その毎日を繰り返している。

身体も神経も筋肉もすべてボロボロなのに、無痛に近い。

これで終わる。
ただ自分が何の症状が原因で死ぬのかをハッキリ知っておきたい。

嗚呼だから私はこうして死んで行くのだ、と。
それだけだ。

脳が時々フル回転して、まるで交通事故を起こした瞬間のようになる。
アドレナリンとドーパミンが一気に大放出しているかのように、ワアー！と思考が溢れて止まらなくなるのも最近よくある。

何かが進んでいるのは間違いないと自分の身体で感じる。

光線過敏症：熱中症

直射日光に当たると子供の頃からひどい頭痛で何日間も寝込んでしまう身体をしている。
初夏や真夏の強い日差しは、必ずと言っていいほど直ぐに頭痛から全身痛へと拡がって、大激痛を起こし、一晩中氷嚢と氷枕で頭と全身を冷やし続け、それが何日も続くのだ。
だから帽子を必ず被って頭を保護しないとならない。
帽子を被っていても肌を露出していると、そこから全身に熱が籠って倒れてしまう。

この6月の初夏は、特に朝方のまだ日差しが強くない午前中の２～３時間か、夕方の陽が下がった2時間程度しか外出は出来ない。
先日、日が昇りきる前に、と思って11時頃から13時頃までの2時間程度、外に出掛けた。
ちょっとだけだから、と帽子も被らず、水も持たずに出てしまった。
案の定、帰宅途中に気が遠のいて放心状態になってしまい、このまま帰るのは危なそうだから何処かの店に入って涼んで何か冷たい飲み物を飲んで休んでからにしようと喫茶店に入った。
2時間経っても放心状態と全身倦怠感は一向に回復しなかった。
今度はこのままだと倒れて帰れなくなってしまうから、早く出て帰ろうと思い、やっとの思いで帰宅した。
全身が熱で熱くなっていて、汗で衣服が濡れ切っていた。
風呂に入ってシャワーで汗を流したいと思っても体力も意識もおぼつかず、急いで着替えだけをしてベッドに倒れ込んだ。

冷房で部屋をガンガンに冷やして、起き上がれた時に氷枕を作ってしがみついて寝ていた。
おかしなことに、氷枕の氷が直ぐに1時間ほどで溶けてしまって、4回ほど作り直し、4時間後に目が覚めた。

まだ頭はボーっとしていたが、チリチリと痛む頭痛をトラマドールで抑えて、何とか起き上がれた。

また夜に用事があったから4時間程度出掛けた。
翌日から大激痛を全身に起こし、5日間寝込んだ。
トラマドールを何錠飲んでも痛みは治まらず、発熱してるかと体温計で測れば37.0℃の微熱、氷枕は相変わらず直ぐに溶けてしまい、水をいくら飲んでも身体に浸透していく感覚が全くないまま、全身痛が過ぎ去るのを待っていた。

こんな症状は、日中に出掛けたり何処かへ行ったから起きた訳ではなく、一週間に一度は起きている。
この激痛発作を一度起こすと回復するまでに一週間は最低でも掛かってしまう。
発作　→　一週間対処　→　回復　→　発作
この繰り返しで一か月が過ぎる。

けれど、もしかしたら今回は熱中症だったのか？と、ふと思った。
まさか、ちょっと昼頃に２～3時間日差しに当たっただけで熱中症になるとは思わないだろう。
でも、そうだったんだ。

膠原病の人が直射日光に当たれないのは知っている。
当たるとどんな症状が出るのかは知らない。
私の慢性疲労症候群も同じなのか？と思った。
きっと同じなのだろう。

光線過敏症は、日差しの強さに関わらず直射日光に当たった部位が赤く腫れあがり、全身に発疹や蕁麻疹を起こす。
確かにそうなのだが、こんなに簡単に熱中症を起こしたり、大激痛で５日間も寝込むようなこの症状は何故起きるんだ？と訳が分からない。
日常生活を普通に送っていたら、「その時間帯は熱中症を起こすので出掛けられません」なんてことは言えない、出来ない。
昼夜逆転するな、睡眠障害を整えるようにしろ、そんなことをいくら言われても、日中の活動期に活動をすれば、こんな状態に陥る。
自然とそういうものを避けて、平常に生活できるようにしようとすれば、すべての活動が停止している夜に自分の活動をせざるを得ない。

世の中の活動基準となっている朝９時から夕方５時に、私は活動出来ない。
そもそも、その一般基準はどこから設定されているのかといえば、金の動く時間帯で、金融機関が機能している時間帯に基準を合わせているのだ。
それをさも人間の生態的活動基準かのように体内時計と言っているだけだ。
動植物にも夜行性があるように、人間にも昼型と夜型の生態系があるとは考えないのだろうか。

イチコロで熱中症を発病するような慢性疲労症候群に、高度照射法が有効だと言っているが、紫外線と熱線に弱い体質に本当に有効なのだろうか？と疑えてならない。

私は20年以上に渡って、認知行動療法のためにガーデニングをやってきた。
陽が昇るまだ薄暗い朝方5時ごろから陽が昇りだす9時までと、陽が下がった夕方5時から6時頃までしか作業をしない。
これは植物も同じく、植え替えや植え付けなどの手入れをして良い時間、水やりをしても大丈夫な時間なのだ。
雑草の草むしりも同じように、朝露に濡れてさてこれから伸びようかとしている根が柔らかくなっている時間帯か、日中の日差しに土が照らされてカラカラになり根が活き活きと張って居られない時間帯の夕方に抜くのが一番良い。
真昼間には何もしない、出来ない、やっても効率が悪い。
それと私の身体は同じリズムで生きているように感じる。


もう少し、自然の中から人間の生体リズムを学習した方が得策なように思う。
熱中症と光線過敏の大激痛には懲り懲りだ。

免疫力が低下している現実：ノロウィルス

慢性疲労症候群は免疫力が低下すると説明されている。
けれど、それがどのように低下して何が身体に起きる可能性があるのか、何も具体的な案内は医療機関や医師、学術記録などからされていない。

患者は、常に何かが起きてから、それが慢性疲労症候群によるものだと思い知る。

季節性の感冒にいつも罹患しやすいのかと思いきや、あまり感染することもなく、インフルエンザには常に耐性がなく感染しやすく、アデノウィルスに感染するかと思いきや、ウィルス型の不一致によって感染しない時もあり、一体何に気を付けて生活すれば安全なのか全く予測が着かない。

先日、気を付けていたのに、他人に勧められて不用意に生牡蠣を食べてしまった。
今まで一度も食中毒になんか罹ったことがないのに、何の抵抗力や免疫力が低下していたのか、ノロウィルスに感染してしまった。
その4日前に熱中症と思われる症状の激痛発作で寝込んでいた矢先だったのもあり、嫌な予感はしていた。食べる寸前に虫の知らせのように、もしかしたら危ないかも？と察してはいた。
それまで珍しくピンピンと元気にしていたのに、食して12時間後、突如水様便と激しい腹痛が襲った。
トイレに駆け込み、座り込んで一時間、水道の蛇口から水が出るかの如く、止め処のない水様便が続き、終いには嘔吐し、滝のような脂汗が全身から吹き出し、嘔吐した洗面器にボタボタと雫が落ちた。
もう治まったかと思い、ベッドに倒れこみ、腹痛に七転八倒をしている内に意識が薄れ、ウトウトと寝てしまった。
寝ながら、もしかしたら腹圧で流れ出てしまうかもしれないと思いつつも起き上がれなかった。
それから3時間後、ベッドに垂れ流してしまった気持ちの悪い感触で飛び起き、痛む腹と全身倦怠感と吐き気の中、シーツを全部剥がして、風呂場に行き、汚れた下着と身体を洗って、介護用オムツを宛がって、またベッドに倒れ込んだ。
流石に、生牡蠣しか食べていない状況からこれは食中毒だと直感して、医療機関の救急外来へ電話で事情を話し、直ぐに受診しないと危ないのか？と聞いた。
ノロウィルスだから成す術はなく、ウィルスが身体から出て行くのを待つしかないのと、禁忌薬の多い薬物アレルギーの私には施せる薬がないから脱水症を防ぐために経口補水液と整腸剤を飲んで自宅で安静にしていて下さい、との返事だった。
抗菌薬も抗ウィルス薬も使えない身体は、自然治癒を待つしかないということだ。

普段から水分をやや多く摂る私だが、流石に水道水では補水にはならないようで、買ってきた生理食塩水と同等の経口補水液とポカリスウェットは500mlをあっという間に飲み干してしまい脱水症寸前だったのが解かった。
それほど水分を摂っていた訳ではないのに、体中の水分が水様便と汗で放出していたんだ、と驚いた。

それから今日で丸4日が経過して、下痢と腹痛は無くなったにも関わらず、歯周病がひどく虫歯だらけになっている口腔内は免疫力がなく、歯茎が腫れ、頬まで腫れあがってしまっている。
ノロウィルスが口腔感染症を引き起こして、歯周病を悪化させている。
感染症同士の悪化のさせ合いのような悪循環だ。
このノロウィルス症状が治まらなければ歯科治療も出来ない。


自覚出来ない疲労の蓄積が、こうして何気ない予想も着かない感染症を次々に引き起こす。

トラマドールによって全身の激痛緩和がされていると、疲労感を然程感じず、線維筋痛症の鈍い筋肉痛や関節痛を少し感じる程度（とは言え患者的感覚の圧痛感だが）で、割と元気なような錯覚をするために、全身症状に鈍感になる。
所詮、脳の認知を誤魔化しているに過ぎないのに、それによって感染症の苦痛まで鈍感になってしまい正常な身体反応が認識できなくなっている。

これで良いのだろうか？
こんな事をしていて肉体的には大丈夫なのだろうか？
そう考える。

消化器症状を誤魔化すと命取りになる。
自分の知らぬ間に毒素が全身に回り、気がついた時には症状が悪化していて、手遅れ寸前になるのは当たり前だ。
インフルエンザウィルスは、はっきりと一定期間身体に潜伏して強力な毒素で全身を痛めるが一週間もすればウィルスの残留はほぼない。
だが、このノロウィルスは、はっきりと排泄され切る期間が分からない。
症状が無くなったからと言っても、腸内細菌と共に一か月近くも潜伏し続け、排便や口腔から排出し続ける。
厄介なもので、感染力が強く、感染経路は肛門と口腔からだから下手に他人と接触してはいけない。
それが何日間なのか、個人差があって全く分からない。
現在、運が良いのか悪いのか歯周病を患っている私にはバロメーターがあるから、この症状が出て来なくなったらウィルスは排除された、と考えれば良いのだろう。

子供が幼児だった時にロタウィルス感染症（冬季感染症）に罹ったことがある。
その時、約一か月近く自宅療養して保育園に行けなかった。
それを覚えている。
手足口病の時にも一か月近く、発疹が治まらなかった。
それとこのノロウィルスも同じ状態なのだろう。
健康な人が感染したとしても、不顕性や発症したとしても半月程度の自宅療養で直ぐにウィルスは排除されるだろう。

ならば、この慢性疲労症候群の私は一体いつまで完治するまで掛かるのか？
まったく医者にも見当が着いていない。
本当にこんな病気を患っていて、一般社会の中で生活していて大丈夫なのだろうか？
いつ、どこで、どんな菌やウィルスに感染して、理解不能で対処不能なものに暴露されるのか分からないでいて、バイオハザードゾーンを日常的に渡り歩くような生活に恐怖感を抱かずには居られないだろう。
それが現実と本音だ。


いつ、何が起きるのか分からない慢性疲労症候群と線維筋痛症。
これを難病と言わずして、何だと判断しているのか、とつくづく思わずには居られない。
『死にはしない病気だから』
厚生労働省も医者もそんな判断をしているが、患者本人はこうしてじわじわと忍び寄る何かが原因で必ず死に直面する体験ばかりを強いられているのをもっと知るべきだ。
ウィルス感染したにも関わらず、健康体でもない抵抗力と免疫力が健常者の半分以下の身体に自然治癒力というものを求めて、身体が弱らない訳がない。
健常者ですら食中毒の毒素で死んでしまう人も存在するというのに如何なものだろう。

いくら働き掛けても訴えても、患者の実態は届きはしない。

あとちょっとしか生きられないから

ふっと頭を過る。
毎日、目覚めてから一日中ずっと考え事ばかりしている。
これと言えるような考え事ではないが、人生について考えずには居られない。

色々な事が頭の中で、ふとした瞬間にすっと言葉が過る。

あと何年経てば、自分の年が幾つになって、
あと何年経ったら、それは父や母や祖母の年までになって、
私に残された時間が、あとどれくらいなのかを考える。

ある時を境に、自分にはもうあまり時間が残されてはいないことを知った。
その時から、死について考え、今を生きることについて考え、今日をどう過ごすのかを深く考えるようになり、自分の人生の責任をきちんと果たして、取るには何をすべきかを考えながら生きて来た。

死期が近い、と感じたある日のこと、私はひどい混乱を起こした。
けれど、自分の身に起こる筈の事が、まるで身代わりのようにとても身近な者に起きた。
あの時、確かに自分は危なかった。
それを今でも忘れてはいない。
その時は命拾いをしただけのようなものであって、決して根本から問題が消え失せなくなった訳ではない。
だから、あの時救われた、この時間を今までよりもっと大切に、より考えて使うようになった。

ふと過った、『あとちょっとしかない』それは何を教えようと、何をさせようと、何を気付かせようとしているのだろう。

確かに、もう20年や30年という時間は残っていない。
良くて10年、恐らく15年は無理だろう。
あと10年だとしても、賞味8年が何かを出来る時間であって、もう今、行動に移さなければ時間はどんどんと過ぎて行ってしまう。
砂時計


自ら断つにしても、自然に訪れるにしても、すべては寿命。
私は、自分から断つようなことはしない。
与えられたもの、救われたもの、守るもの、それがある限り捨てはしない。

何もない、何も出来ない、
たとえ、そうでしかない一日だったとしても、生きていることで心を救われる者が居る。
それを誰よりも実感しているのは、私自身なのだ。

この、空しいと感じる毎日の中で、ただ生きているだけに耐えているのは、多分強いのかもしれない。
孤独も葛藤も、すべて過去のこと。
もう何とも戦っては居ない。
何もかもが過去の出来事で、いまは、どんなに空しいと感じても、生きる価値を教えられた私には、こうして無駄に思えるような一日を生きているだけで、十分なのだからと理解している。

耐える
それだけでしかなかった私の人生。
いまも変わらない。

喜びも悲しみも、楽しさも、嬉しさも、
もうない。

犬と寝る。
犬と起きる。
犬と喧嘩する。
犬と寝る。

普通、耐えたら耐えた分だけ、何かが報われるものだよねえ？
頑張ったら頑張った分だけ、何かが得られるものでしょう？
私は、ただ擦り減っていくだけ。
何もかもがボロボロに、摩耗して、何も宛がうことも出来ないまま、空しく擦り減る。


こんな想いを抱えて、まだ生きなければならない。
怒りと悲しみはセットだと言うが、その通りだ。
けれど、その思いを持った処で、どうすることも出来ない。

どうしたら、残りわずかな時間を有意義だと感じて生きられるのだろう。
最後くらい、生きてて良かった、生まれてきて良かった、そう思いたい欲がある。
だから苦しんでいる。

三年ぶりのブログ公開と投稿

事情があって、3年近く過去の記事をクローズしていた。
今日、思う所があって、もう公開して再開しても良いかな？と思い投稿しようと思い立った。

Bloggerは休止していたが、新しい投稿サイトである”note”というクリエイターが主に利用するサイトへ何気なく書き込んでいた。
まあ、病気のことや日々感じた事などの想いをつらつらと・・・。

私の症状は、この三年余りで、もう施す手立ても本当に底が尽きたような状態だ。
『万策尽きた』とまでは行っていないが。

唯一、非オピオイド系鎮痛剤を使えるようになって、その薬にも当たらず薬疹を起こさずに済んだため、とても効果的で、ここ数年の中では治療的な施しを得られているような感覚だ。
しかし、反対に、最低限の薬剤で間に合わせてしまおうと通院を減らして、医者に行かなくなった。

ずっと疑念を抱きつつも何とか出来るかもしれない、何とかして貰わないと困るから、そんな切羽詰まった気持ちや、そうしなければならない生活の実情があったから、何ともならないのに通院していたのだ。
先日、ようやく腹を括って、行っても行かなくても、飲んでも飲まなくても関係ない！と思い、通院の予約日に行くのを止めた。

案の定、薬を飲まなくなっても診察を受けなくても、私の具合は何も変わらなかった。
抗不安薬だけは、しばらくの間慣れるまで、揺り戻しから離脱するまでは少し情緒不安があっただろうが、それも散々経験して来たのもあり、私にとっては大した事ではなかった。
そう思えたのは、重症薬疹になった時に、すべての服用を断薬したことが記憶にあって、たとえ、どんなに身体症状が辛かろうと、「多臓器不全の死に直面したら、どちらを優先するのか？という選択を強いられるのだな」と理解して、「なるほどねぇ、いざ死ぬかも？となったら持病処じゃないんだ」と実感した経験があったからだ。
金銭的に逼迫し食べる物もろくに食べず、通院費を必死で工面して、薬で精を付けたり、神経症状を緩和しようとしている矛盾にけじめをつけ、「食べる物も食べなければ治療にはならん！薬なんかで病気は良くならん！食べなければ良くなるも何もない！」と踏ん切りをつけて、今回、日常生活の中で、それを実践したまでだ。

経験は財産。
良いことも悪いことも、すべてが経験に活かされている。

こうして必要最低限の通院と薬剤だけに絞って（別に今までの通院がすべて無駄とは思わないが）最低限の食事と生活をしていると、不思議な事に病気はそれほど悪い状態には感じない。
既に4か月になるが、この慢性疲労症候群と線維筋痛症を改善する方法が解かったような気がする。

良くしようとして、あれやこれや薬を使わない方がいい。
相当期間を必要とするだろうし、金銭的にも社会的にも大変になるだろうが、徹底的に生きる事自体を休むことが一番症状を軽快させる。
何よりも、よく食べて、よく寝る、よく休む、それが一番の治療になる。

私は、それを今、35年（診断から26年）経って実感している。

一生懸命、”何もしない事”が一番の治療になるとは・・・。
これは、相当な精神的忍耐力がないと実践出来ないなあ、と思った。
どうしても社会との関りは省けないし、動かずには生きられないし、金銭的な困窮は必至だし、希望を持たずには居られない訳だし、普通は自責に駆られて耐えられないだろう。
うつ状態になって当然の生活が、身体を良くする状態なんて、信じがたいだろう。
時々襲われる、自分は怠けているのだろうか？という思いや、ただ世捨て人になっただけなのではないだろうか？や、実は出来る筈なのに社会のストレスから逃げているだけなのではないだろうか？、適応出来ないだけなのではないだろうか？という症状あるあるの、いわゆる抑うつ症状と自責と自己疑心。
それを振り払って、いやいや…と自分に言い聞かせ、本来であれば自分はどんな生き方が可能だったのかを思い出す。
そうして、何もしない。
ただベッドの上で寝たり起きたり、テレビを見たり、タブレットでゲームをして気を紛らわせたり、毎日同じリズムで、同じことの繰り返しで、体内時計が狂おうが、眠れなかろうが、起きられなかろうが、どうでもいい生活をする。
ただ心掛けているのは、やれる時にやれる最低限の家事炊事掃除だけはやる、ということ。
この前、あまりに入浴が出来ずに、ましてやインフルエンザになって汗を沢山かいたのもあり、流石にお風呂に入りたいと無理をして入ったら、案の定、疲労感がハンパなく襲ってきて起き上がれず、頭痛は大激痛で起きるわ、全身の筋肉痛が大激痛だわ、と大変な思いをして懲りた。

もう本当に具合の悪い時には、何もしないのが一番。
いい加減何とかしないと…と思って、シンクに溜まった食器の洗い物をえっちらおっちら洗えば、お皿が手から滑り落ちて2枚欠けたのを見て、嗚呼やっぱりやらなきゃ良かった、と嫌気が差した。

通院をして薬を飲んでいた時には、そういう事がなかったのか？と言えば、今と何も変わらず、握力もなければ、入浴もできなければ、歩いてどこかへ行けた訳でもなく相変わらずなのだ。

以前の記事に書いたが、飼い犬が6歳になった。
その犬と遊ぶのも寝るのも何かするのも、ボーっとした感じで、抱っこをしてあげたくても握力がないから腕全体で持ち上げる。
自分の子供が赤ん坊の時に、おむつ交換をしようと床の上で持ち上げた時やお風呂に入れた時にふわ～んと手から滑り落ちて、落としてしまい、とても傷ついて、主治医に「先生、落としちゃったんですが何でですか？」と聞いたのを思い出す。
それから22年経っても相変わらずだ。
犬と夜中か朝方に星空を見ながらゴミを集積場に持って行く。それが唯一の散歩だ。


私は現在の、この生活や生き方を残念だとは思っていない。
通院を止めたのも、お金の問題だけではない。
ただ、病気である事実や歴史の現実は変わらず、空しい人生だな～とは思う。
この慢性疲労症候群および線維筋痛症でなかったら、やれていたであろう仕事や成れていたであろう社会的立場は確実にあったのだから、空しくない訳がない。
それを嘆いたとて、何が変わる訳でもない。
だから私は怠け者のように、甘んじて病気を受け入れた生活を送っているまでだ。


生きる意味など何もない。
私が生きているのは、命がまだあるからだ。

緊急手術をした

過去の記事に、「この先とんでもない病気や怪我をしたら、どうするのだろう」と書いてあった。

そして、つい先日、そのとんでもない状態が襲った。
腹痛に苦しんで７年だったが、いつものように突然七転八倒するような激痛の腹痛に襲われた。
ベッドの上でのた打ち回り、その内に嘔吐をしだし、私はトイレの前でうずくまっていた。

娘が、どうしたら良いのか呆然としながら背中をさすって、「お母さん救急車呼ぼう？」と言うものの、以前からの原因不明の腹痛で救急外来に行っては何も出来ず、分からずの状況を考えると、またどうせ、そうなんだろうと思い、３時間も我慢して様子を見ていた。


結局、痛みはひどくなり、嘔吐も激しくなり、冷や汗や朦朧として話すことも出来なくなって、娘が救急車を呼んだ。
大学の救急外来で、レントゲン、CT、腹部エコー、採血、尿検査を次々としていっても、はっきりとした問題が中々判らない。
そうこうしている間にも、体温は下がり、バイタルサインは異常になっていく。
そして最終的に再度造影CTをして、消化器科の医師が呼ばれ、検査結果を待っていた。

腸捻転だった。
既に壊死が始まっているかもしれず、癒着しているのは画像から判ったから、緊急手術をしないと腹膜炎を起こしだしていたら命に関わる、と言われた。

医師からは、痛み止めや色々な薬剤の薬疹があるから、非常に限定された状況で手術をしなくてはならない事と術後の対処も難しい事を説明された。
救急外来の看護師は準備をしながら、「こんなに大変なことになっているとは思わなかったわね」と言われ、やはり以前同様はっきりとした症状が確認できず、どこか大袈裟で演技的か、あるいは身体表現性の症状なのかと疑われていたのを、その言葉から察した。

慢性疲労症候群という病名が、いつも訳の分からない状況に惑わす。
そう思えて、腹が立つような感覚と、やっと今回は原因がはっきりして何とか対処して貰えるんだという何とも言えない気持ちだった。

そして、すぐに手術の準備が始まり、説明と同意書の手続きを進め、私は手術室へ運ばれた。

手術は無事終わり、壊死も始まっておらず、腸の癒着を取り除き、切除することなく、腹膜の嫌な状態を修復するだけで済んだ。

術後の痛み止めの対処も限定的な対処しか出来ず、我慢するしかなかったが、痛みに慣れてしまった私の感覚は、痛みなのか何なのかの認識も鈍かった。

やっと、あの何度も救急外来に来た苦痛から開放された。

それでも、こんな大変なことになってしまうとは思いも寄らず、また命に関わる待ったなしの状況に自分がなるなんて。

通院するのが嫌で、行っても埒の明かない仕方のない、解決策のない病院と思っていた、その病院に手術を受けて、命を助けられて、入院するなんて思っていなかった。

全身麻酔の影響と痛み止めの鎮静剤の影響で、ぼんやりしている中で考えていた。

この病院にまさか入院しているなんて。

何故か、心が安らいでいた。

術後の回復期の発熱や咳や寝返りの苦しさはあっても、意識がはっきりしだしてからは安らいで、規則正しい生活と外界からの遮断に静かな気持ちがあった。

とても疲れていた生活。

静養と安静のために入院を何度も薦められた意味が理解できた。

一日毎に回復していく状態だったが、一週間ほど経過した時、急に具合が悪くなった。

腹痛と全身のだるさや痛さ、ぐったりとして、表情も何も気が回らない、何とも言えない嫌な具合悪さ。

また造影CTを受けた。

腸はきれいで、他の臓器の異常もなかった。

多分、術後の持病からくる症状だったのかもしれないと言われた。

そんな状態から回復して１２日間で退院した。

私は帰りたくなかった。

もう、あと一週間くらい病院で静かに寝て居たかった。

入院生活を退屈と感じず、不自由とも思わず、制限が嫌だと思わず、規則正しい何も考えなくていい生活がどれ程、安堵するのか実感した。

私は疲れているんだ。そう思った。

慢性疲労症候群と診断されてから

最近、自分が何に悩み、何に苦しんで来たのか考えていた。
私が小学生の頃には、医学界ではすべて　『子どもにはあり得ない』　とされ、ずっと何の手立ても打てずにいた。
それから、明らかに自覚して　「これは絶対に病気だ」　と思ったのは20歳の時だった。
一年半以上のドクターショッピングの後、この診断に間違いないと言われ、私は慢性疲労症候群と判明した。
しかし、結局それは未だに何の手立ても打てない状況に変わりはない。
しかも、手の施しようがないと言われ、現代医学ではどうする事も出来ない限界と言われ、対処療法も苦し紛れの索しかなくなった、いま、過去と未来を考えることが多くなった。

私が苦しんできたのは、やはり病気が人生すべての障害になっていたことだ。
仕事も症状の悪化によって、転職や退職を繰り返し、子育ても思うようにならず、親の手助けも出来ないような、そんな人生ばかりだったなあと思った。

どんなハングリー精神があろうとも、目指す未来に向かって諦めずやり抜こうとする前しか見ない心持で居ようとも、やはり動けない体調不良には勝てない。

ある仕事をしていた時、始業直後から全身に走る激痛とひどい倦怠感を自覚したことがある。
しかし生活のために退職や休職をする訳にはいかず、仕事を続けたが、少人数の職場では欠勤は支障がある。
それで仕方なく辞めるしかなく、職を失った。
失ったからといって嘆いている暇はない。
また次の仕事に就職する。同じ状態で退職する。

そして、ここまで生きて来て、今更ながらに苦しんできた理由が解った。
『治療の出来ない病気に振り回された』
これが私を苦しめる原因だ。
やろうとする事の足を引っ張るのは、いつも、いつも、この病気であるが故なのは紛れもない事実だ。

これから、どうしよう。
この先、どうやって生きていこう。
ただ、そればかり。
どうすることも出来ないことに抵抗しても無理なのが、また苦しみになる。