慢性疲労症候群と線維筋痛症の症状の伝え方

慢性疲労症候群の特徴は、全身の激しい疲労感とリンパ節の腫れ、微熱あるいは低体温、全身の筋肉痛であり、起き上がれない程のだるさが特徴だ。
線維筋痛症の特徴は、全身の激しい筋肉痛だが、痛みが毎日全身のどこかに移動している。その痛みによってだるさがひどいことが特徴だ。

前者はだるさが主な強調的症状、後者は痛みの後からだるさに襲われる違いがある。

慢性疲労症候群の症状を伝える時、　『誰でも一回は、ひどいインフルエンザに罹るでしょ？そのインフルエンザがずーっと毎日続いている状態です。想像してみて下さい、その状態で起き上がって仕事やトイレに行けますか？』　そう伝える。

線維筋痛症の症状を伝える時、　『普段やったこともないような例えばフルマラソンや柔道とかいきなりやったら、すごい筋肉痛で動けなくなりますよね？それがずーっと毎日続いてる状態なんです。』　そう伝える。

相手に解り易く、想像させるのが一番だ。
それも日常的な、ごく簡単な問題を採り上げるのが効果的だ。
すると、誰でも　『嗚呼、なるほど』　とうなずく。


日常生活の細かな労作の問題の伝え方について、私は自分に　「嗚呼そうか！」　と感じた。
手がこわばって動きにくい状態は、健常者にとって　『トイレや汚物を掃除する時に使う分厚いゴム手袋を一日中はめて、字を書いたり、包丁を持ったり、髪の毛を洗ったりしているような状態』　だと思った。
それは、動きにくいだけでなく、水の冷たさや触っている物の触感がないことでもあり、握力の感覚もない状態だ。
全身は、ダンボールを被りロボットのように胴体も、腕も足も動かすような状態だ。
『全身コルセットさん』　になっているようなもの。
そう思った。

元々、両疾患は、慢性関節リウマチと症状が似ている。
そのリウマチの患者さんの動きは、だるさと痛み、こわばりがあり、日内変動も同じ様に起きている。
歩行困難や眩暈、吐き気なども日常的によく似ている。



私は、どんな病気かと聞かれる相手によって説明（病名）を考えている。
救急隊や警察、役所などの公的機関関係者には、実の病名を言って、前述のように説明を正直にするが、近所の人や他愛のない関係の人には、　「まあ、リウマチの中の病気です」　くらいにしか話さない。
可笑しなことに、リウマチや膠原病と言うと、誰でも　『まあ、それは大変ねえ』　とすぐに理解する。

私自身は、そのリウマチや膠原病の人の詳しい状態を殆ど知らないし、主治医が診察している患者さんはほぼ膠原病の患者さんで何十年も待合室で顔を合わせて来たが話したことはない。
シェーングレン症候群やリウマチの患者さんばかりで、診察室から先生の声と患者さんの訴えの会話を聞いてきたが、決定的に私とは違う。
指の関節が固まり変形したり、どこかに軽くぶつけて皮膚が破れるなどの症状はない。

どうして、一般の人は膠原病という病名だけで理解するのだろう？
リウマチの患者さんの症状や日常生活の困難なことを知っているのだろうか？
私には、解らない。


でも、興味本意で聞いて来る人には、それで話が済むのだからと思って、敢えて真実を語らない。
世間に認知させようと無理なことをしない。
それは、私が中学1年の時、　『怠け病だ！』　『お前は病気の振りをして登校拒否してるんだ！本当に病気なら学校でぶっ倒れてみろ、そうしたら救急車を呼んでやるから！』　そうやって担任や副担任に言われ、家にまで朝一番で押しかけて家の中にズカズカと無理矢理上がりこまれて殴られた事があったからだ。
その時の通知表には、　『怠学』　と書かれた。
結局、3年間ろくに登校できなかったが、高校進学して私は、怠け病のレッテルを貼った教師や当時の警官、教育委員会の関係者を見返してやろうと、必死で頑張った。

高校1年の時、無遅刻、無欠席、無早退の皆勤賞を獲った。
成績はオール５だ。
2年生の3学期、後一ヶ月で終わる頃、3日間、まったく起き上がれず、死んだように寝たきりになって皆勤賞は獲れなかった。
自宅に担任が電話をくれ、　『何とか学校まで来れないか？来るだけでいいから、そうしたら皆勤賞が貰えるし、精勤賞もあるから』　と言ってくれたが、会話も朦朧としていたため、　「先生ありがとうね、でも無理だわ。病気で行けないだけで、病気じゃなければ皆勤賞なんだから、そうやって解ってくれるだけで十分だよ」　と言ったら、担任は私のために泣いてくれた。

卒業して就職した時に、ひどいインフルエンザに罹ったことで、今の状態になった。
何箇所も入院したり、受診をしたが自律神経失調症と言われ、会社も遅刻、早退、欠勤が多くなり、休職を何度か繰り返した。
その時、今の主治医に出会った。
会社でも同じ様に、色々な憶測や誹謗中傷は受けたが、それは社会人として仕方がないと思っていた。
2年半勤めたが、会社に迷惑が掛かると思い、社長と話し合って、退職した。
「私ひとりを雇っていて、来るのか来ないのか、復職出来るのか見込みがつかず当てにならない状態では、他の人に迷惑が掛かるし、社長も人員の補充に困ると思う」　と言って辞めた。
私は、仕事を多く任されていたし、期待されていたのも解っていたから、尚更潔く自分の不甲斐なさを詫びる方が誠実だと思った。
仕事に病気は関係ない。
やるか、やらないか、そのどちらかしか必要ない世界なのだから。


20年経って、その会社を尋ねた。
社長や上司に会って、身障者手帳を見せて、それまでの経過を話し、「あの時の病気がいま、こういう状態なんです。でも私を雇い、仕事を教えてくださり本当に有難うございました。」　とお礼を言った。
その当時は、誰もこの病名や状態が理解できなかったが、今では少しづつ世間にも病名が公表され、耳にしたことがあるお陰で、そうだったのかと思ってもらえる。
私は、それだけでいい。

会話をする相手に、「病気は早期発見、早期治療だからね。大丈夫なんて甘く考えないで、治せるならちゃんと治した方がいいよ。そうしないと私みたいになっちゃうからね。」　と声を掛ける。

包丁が思うように使えない

握力がないから仕方がない。
アスパラガスのベーコン巻きを作ろうと思い、アスパラガスの根を切ろうとした。
「何だ！？このアスパラ、すっごい硬い！切れないぞ」　と、ビックリした。
大きな文化包丁を使うのを止めて、ぺティナイフに変えてやってみた。
結果は切れなかった。

とうもろこしを茹でようと思い、半分に切ろうとした。
「はあ！？切れないぞ？　あれ？もしかして、私の握力がないから切れないのか？」　と、手伝う娘に聞いてみた。
娘が　『ん？ちょっと貸して』　と言って切ってみるとあっさり切れた。
私は　「うーん、そう云う事か。こんな力もないのか」　と言って、娘が　『ちょいと切れ目を入れて、あとボキって折れば良いんじゃない？』　と言われて、「ああ、そっか」　と作業をした。


やきそばを作った。
材料を炒めて、やきそばを炒め味付けをして、お皿に盛り付けた時には、そばは伸びてた。
炒めている時にフライパンを返そうとしても持ち上がらない、盛り付けようと鍋敷きの所に持って来る時に手首に力が入らず、握っている感覚もなかった。

カルボナーラを作った時も同じだった。
パスタはアルデンテに茹でてあり、オリーブオイルも降って伸びないようにしてあるのに、伸びてた。


結局、作業に時間が掛かるから出来上がった時には料理も自分も伸びてる。


ミョウガを刻んだ。
千切りにしようとしても、一回づつ　「よいしょ」　と刻む具合でさっさと出来ない。
きゅうりを薄切りにして和えようと思い、切るが遅い。
まるで料理初心者のような手つきだ。

その時の特徴的な姿勢は、添え手が丸まり材料を抑え切れていない、体が硬くなって丸まっている。
立って作業が出来ないから、椅子に座ってテーブルの上でやるが、それでも何回も休憩をする。

夏の定番料理のそうめんや冷麦なんて、伸びてしまうから、そんな手早い料理は難しい。
冬の定番料理の煮物なんて、焦げないよう、煮崩れないよう見張っていなければいけないから、そんな気長な料理は難しい。
煮物は煮上がる（煮汁がなくなる）寸前に照りが出るため、仕上げの最後が決め手になる。



どんな料理でも大抵の物は作れるが、一番出来ない事が　『材料を切る』　下ごしらえだ。


筋力低下と硬直は、全身の脱力感、倦怠感、筋肉痛、疲労感を起こす。
これが慢性疲労症候群と線維筋痛症の症状だ。
そして、一回夕食を（たったの一汁一菜）作っただけで一日中寝込んでしまう。
情けない限りだ。

卵かけばっかりになるのも当然。
食べるエネルギーがなくなれば、カロリーメイトゼリーになるのも当然。
その内、水しか飲めなくなって、その水を飲み込むのもつらくなって飲めなくなる。
脱水症状と栄養失調に気付かなくなって、やっと病院に行ったことも何回もあった。

一食を何回にも分けて、一日で食べる。
そのエネルギーは、基礎代謝量にも満たないのだから、痩せていくのは当然だ。
栄養失調で居れば、思考力も判断力もなくなって、体力もなくなって、あちこちおかしくなるのは当たり前だ。
でも、それが慢性疲労症候群や線維筋痛症が故に出来ないのだから、悪循環としか言いようがない。

こんな状態でも、入院の適用がされないこの病気の実態を書類だけで計ろうなんて無理だ。
一ヶ月に一度、何分間だけの受診で、何を知る事が出来て、お役所の基準を満たすデータが採れると思っているのだろう。
科学的根拠と立証がなければ、適応されないのなら、それは　『うつ病』　や　『新型（？）うつ病』　も同じだ。


昔あった田舎の診療所や療養所の制度をもう一度作ればいいのに。

この痛みを消して

2ヶ月前までは、慢性疲労症候群の全身倦怠感で　『鉛のようなだるさ』　がずっと続いていた。
そして今は、線維筋痛症の全身筋肉痛がひどくて、痛くて身動きが取れない。
何処に楽な姿勢で体を収めればいいのか、姿勢を変え動いてばかりいる。
お陰で、痛みで疲労感は追い討ちを掛ける様にひどくなる一方だ。


リリカが発売されてすぐ使った時、すごく痛みやだるさが軽くなった。
一週間も経たない内に、全身が真っ赤になって痒みが出だし、病院の婦長さんに電話をした。
折り返し、先生に確認してくれた結果、使用中止になった。

トラムセットが承認されてすぐ使った時も、今までの痛みが嘘のように消えた。
一週間後、発疹や蕁麻疹が体のあちこちに次々と現れ、大学の皮膚科に行ったら、薬疹だと言われ、また使用中止になった。
そして、このトラムセットの結果を先生に伝えると、含有薬のアセトアミノフェンが原因だから仕方がないと言われ、　『残っている分は全部破棄して下さい。どうしても辛くて我慢出来なくなると手を出してしまうからね。』　と注意された。


そうだろうな。
嘘みたいに痛くなくなって、効いたんだから、何と引き換えにしてでも使いたくなるよな。


メキシチールをもらった時、本当に嘘みたいに痛みもだるさも消えて、動けるようになって楽だった。
それがDIHSになったんだから、使えなくて当然だ。




今でも使いたいと思ってしまう。
これだけ連日、何ヶ月も同じ和らぐ事のない痛みで、居ても立っても居られないのをどう我慢すれば良いの。

この痛みを消して。
せめて、和らげるくらいして。

痛い、本当、痛い。
だるくて、だるくて、痛いからだるくて。
どうにもならない。

どうして、ある患者さんは麻酔科に行けて全身に痛み止めを打てるのか、その理由が解らない。
整形外科での治療を受けている人も居る。

私は歩くのがつらくなって、自分で　「杖があったら少しは歩ける、多分楽だろうなぁ」　と思い自費で医師の指導もなく、高齢者介護のお店で買った。
その杖も握力がなく、全身を支えるのも無理になって、杖すら重くて歩けなくなった。
それで、自分でまた車椅子を買った。
杖は、首や背筋の負担が大きいらしく、かえって具合を悪くするだけだからと整形外科で使わない方がいいと言われた。

全身の筋肉痛と脱力や力がないため、自力では動かせない。
どうしても外出しなければいけない時に、娘に押してもらうしか方法がない。
障害者支援でも、通院介助は出来ないと言われ、何度も相談しているが付き添いは出来ないと断れている。
介護の等級は決して軽いレベルの認定ではない。
身障者手帳の等級は、一度却下され再申請をしてやっと降りたが、もう８年経過しても等級の見直し申請をすれば、認定されなくなる可能性の方が高いと医師から言われ、この地方自治体では慢性疲労症候群も線維筋痛症も却下されているそうだ。

結局のところ、介助や援助を受けなければ身動きが取れない状態がどんどんひどくなっていても、財政難や引き締め政策で、何も受けられない。

現実は、どうにもならない。
少し手を貸してくれたら、少し支えてくれたら、何とか一つくらいは出来るのに。
食事の用意なんて、半日掛りでやっと。
掃除なんて、掃除機を掛けるだけで２時間。
お風呂なんて、一ヶ月に2回くらい。



娘に助けてもらうといっても、娘たちにも学校や勉強、部活、アルバイトと色々忙しい用事がある。
そんな頼ってばかり居る訳にもいかない。
夕食を作ってくれるが、自分の分だけ適当に作って食べなさい。
そう言って、私の事に構わなくていいから、自分のことを一生懸命やりなさい、余裕がある時だけで十分だからね。そして私は食べなくなった。

娘たちは、生まれた時から私が病気だったのもあるし、一緒に手伝うままごとから始まって、今では殆どの料理が出来る。
それは、私の介護を将来（現在）させるために教えてきた訳じゃない。
『自分で自分のことをきちんと出来る人になりなさい』
それが私の教えだからだ。
食事の用意は、自分たちの食べる物を作るのだから、家族全員で用意する。それが我が家の教えだ。

もし結婚して、ある日突然旦那さんが病気になったり、事故で亡くなったり、離婚したりしたとしても、自立して生きる知恵があれば戸惑う事が少なくて済む。
もし、何事もなく安定して夫婦ともに生活できるなら、互いが自立しつつ協調しあって、持ちつ持たれつやれれば、それはとても助かるからだ。
互いが自立し、それでいて共に力を合わせ、万が一どちらかに何かがあったとしても慌てず支えあえる。
そうやって、いまの自分の力や知恵で出来る事を一生懸命やればいいんだよ。と、教えてきた。


お陰で、娘たちは私を助けたり、緊急時に援助してくれたりしても、普段は甘やかさない。
身動きも出来ず、ソファに伸びきっていると私の動かない指に、楊枝を挟んだり、赤鉛筆を挟まして　『はい、煙草だよ～、いいねぇ赤いよ？この煙草』　などとおちょくって笑う。
「寄って鷹って、動けない親の体で遊びやがって！コノヤロー」　冗談で言うと、口しか利けない私をまた笑う。
それでも痛がる私に何もしてやれないと、心配しながら傍でスマホをいじっている。


『私、無敵だよ。だってお母さんの面倒見てきたから、車椅子押せるし、ご飯も食べさせてあげられるし、介護とかわかるもん。それに障害者の人の気持ちわかるもん。』
と、長女がある時言った。
「そうだねぇ、滅多に障害者と共に生きるなんて経験できることじゃないし、勉強して解るもんじゃない事も沢山あるしねぇ。実践で怒られながらやってきてるから、強いよね」

でも、寂しい思い、一緒に出掛けられない思い、不安な思いをさせている。


だから、この痛みだけでも消して。

読んで下さっている皆さんへのメッセージ

少し前から、このブログのアクセス数が急激に増えだした事は感じていた。

アクセス数が多くなりだしたのは、ちょうど5月頃に書いた記事からだった。
ブログのアクセス数を伸ばすには、ホームページでも同じ事だが、まず検索ヒットに繋がる語句を文中に沢山収める。これが基本だ。
そして、タイトルも　『検索』　のヒット条件には欠かせない。


しかし私の場合、このブログの目的にも宣言しているように、誰かの役に立つように思っては書いていない。

その5月頃、感じたのは　「ああ、きっと慢性疲労症候群の人や線維筋痛症の人たちの体調が悪いんだな」　だった。
この疾患は、何気ない刺激に対して無意識の中で過敏状態に晒される。
いわゆるストレッサーだ。
その中でも低気圧の停滞や天候によって、目まぐるしく症状に振り回され苦しむケースが多い。
それがこの時期だったこともあって、「いま低気圧が来てるしねぇ」　と思っていた。

私がその時感じたのは、恐らく自分の訳の解らない症状に困惑して、『何でこんな状態なの？』
『どうして？』　と感じ必死で調べている人が多いのだろうだった。



でも、先日公開した記事のアクセス数が一日で100件をものの何時間で超えた事に、とても戸惑った。
自分の書いた記事を読み直し、「何でだろう？」　「どうして、こんなに一気にアクセスされたんだろう」　と考えていた。

近頃、慢性疲労症候群に於いては、疲労学会や患者会の努力もあり、厚労省が再度研究班を編成し、線維筋痛症に於いても、20年以上に及んで診察や治療をされて来られた各方面の先生方によって疲労学会の設立や研究、大会などが頻繁に行われるようになった。

それが所以で私のブログのアクセス数が、急激に伸びた訳ではないと思う。



推測でしかないが、あからさまに自分の状態を書き込んでいるからではないだろうか。
それは、ノンフィクション。
もう一つは、それだけ確定診断されず、（疑い）であったり、否定されたり、いずれも病院や医師に認められない状態で困っている人が多いことを物語っているように感じた。


誰に向けた発信でもないと言っている私から、読んで下さっている皆さんに初めて書きます。

まず、長文の多い私の記事を読んで下さってありがとうございます。
私の書く文章は、一方的で、自分の情けなさや怒り、その時の感情論が殆どだと思います。
諦めたと思えば、いや負けてたまるか、次の記事になれば、もうどうでもいい
そんな記事ばかりです。
断言的な語り口調で書いてますから、コメントのしようもない文章だと思います。

でも、これだけアクセス数が世界中から寄せられると、流石に何か役に立ててるのだろうかと思います。
自分の実態を暴露することは、自分のすべてを曝け出す事になります。
私は、こんな身体になった事を、物凄く恨んでいます。
母に
「生まれてこなきゃ良かった」
「そうしたら子どもも産まずに、娘も同じ苦しみを背負わなくて済んだ」
「どうして産んだの」
そうやって泣いて、泣いて、いま自分がこの世に居ることが恨めしくてなりません。
それでも、生きていかなければ仕方がない。
生きなければいけない理由探しなんて、もう止めました。
それは、全部苦痛から逃げるための言い訳探しにしか思えなくなったからです。

生きなければいけない理由探し＝死ぬための理由探し　になります。
自殺しようとしたある日、ぼーっと考えていました。
『病気じゃない人は、生きるのに理由なんて考えてないよなぁ。』
『そっかぁ、生きるのは理由は要らないけど、死ぬのは理由が要るんだ。』

そこにピンと来た時から、本当は死にたいんじゃなくて、生きたい…だけど死にたいくらいつらいって事なだけだ。そうハッキリ自覚しました。


私の記事を読むと、おぞましくなったり、怖くなったり、決して前向きになれるようなものはないと思います。
仕方がないんです。
実生活や現実に、何も、ほんと、何も、前向きになれるような出来事がないんですから。
早期段階なら治る見込みあり
という記事やPS値の軽症な人の記事をたまに見かけると、私には手に入らないものだな、と諦めるしかありません。

それでも、私の記事を読んで何か役に立っていますか？
妙な言い方ですが、私は慢性疲労症候群と線維筋痛症になって、滅多に人が経験しない　『稀』　なことを沢山経験する結果になったことは、人より多くの病気や障害を知ると思っています。
突然起こる理解出来ない問題も、勉強になったと後で気付きます。
医師たちは、皆、『何が原因なんだろう』　と困惑するばかりですが、結局辿り着く答えは、いつも慢性疲労症候群だから。線維筋痛症だから。

生涯、残念ながら解明には至らず、埒が明かないまま終わってしまうかもしれません。
それは、私を核にして、私の家族らの協力を得て、生い立ちや生育歴、様々なデータを集計し、突然変異ではなく何らかの因果関係を見つけ出さなければ解明出来ないような多分野の問題があると思うからです。
でも、それはきっと人体実験にも近いものでしょう。
本音は、それでも構わないから、何とかしてくれという思いがあります。
無理なことです。



患者さんや家族の方にとって、何か参考になっているものがあれば幸いです。
でも、誰も慢性疲労症候群にも線維筋痛症にもなって欲しくないです。
できれば、こんな病気の確定診断なんて、誰もされずに済めば良いのにと思えて仕方ありません。
社会保障や経済問題、治療の問題や必要性、それらがあって、一般社会生活も送れない人には、確定診断されることは大切な問題なのはよく解っています。
でも、自分みたいな思いや苦痛を味わう人が多くなっていくのは、嫌です。
それは、自分との折り合いを付けていく戦いの始まりだからです。
人並み以下の低いレベルでの　『ささやかな幸せ探し』　だったり、『楽しみ』　だったり。

最後に、
確定診断を受ける理由に、世間に対して　『怠け病じゃない』　証明をした後、自分しか残りません。何も、残りません。
どうぞ、確定される前に、その先に待っている問題、課題を勉強して覚悟を決めて下さい。
病気によって、自分が押し潰されます。
それは世間との戦いより、もっとつらく、長い戦いなります。

こんなメッセージしか書けなくて、すみません。

慢性疲労症候群、線維筋痛症患者の姿と日常

今日Twitterのあるフォロワーさんの記事で、世界初のCFSが死亡診断名のソフィアさんの映像を観た。

そのフォロワーさんは、ベッドサイドに置いてあるペットボトルの姿は自分も同じだと呟かれていた。


私が感じたことは、恐らく重症化すればするほど、皆同じ様な姿で居るのではないだろうか？と云う事だ。
今から4年以上前になると思うが、埒の明かない病状と対処療法、それに加えて益々悪化する日常生活を何とか打開したいという思いが強くなり、米国のCDCに直接国際電話を掛け、CFSに詳しい専門医あるいは担当官と話がしたいと言った。
CDCから案内され、とあるニュージャージーの医師であり、CDCのCFS対策室勤務のドクターの電話番号を教えて貰った。
すると、詳しい事がしりたいので何か資料はあるかと尋ねられたので、ビデオレターを作成していると伝え、出来上がったら送ると話した事があった。

それから、子どもに具合悪く起き上がれない状態の自分の姿や、トイレに立つ姿などありふれた日常生活のありのままをホームビデオで撮影させた。
その最初に、パソコンで打ち込んだ英語のメッセージを撮影し、それから自分にカメラを向けて、片言ながらも自分の言葉でメッセージを話す姿を撮影した。


ベッドから起き上がる時は、布団や枕に一度顔を伏せ、その後上半身を起こそうとしても力が入らないため、まず足を両腕でベッド下に降ろさなければ起き上がれない。
歩くにもあっちの棚、こっちの壁と何処かをつたっていなければ身体を支えられない。

水を飲むにも握力がないために、陶器やガラスのような重い物は持てず、プラスチック製の持ち手のないコップを子どものように両手で掴まなければ持てない。
どこかのファストフード店で買ったストロー付きのコップをよく応用していた。
現在は、マイボトルブームのお陰でプラ製ボトルにストローを差してベッドサイドに置いている。
勿論、喉が異常に渇くのでペットボトルに水を入れて置いてあるし、あまりに辛い時にはポカリスウェットのボトルを置いている時もある。

眠る時はソフィアさんを観て、「同じなんだなぁ」　と思ったように、幅の広い伸びてしまったパイル地のヘアバンドをアイマスクの代わりにしている。

日常着のになっているパジャマ選びが非常に難しい。
軟らかい、体のどこも締め付けない綿素材の物を着ているが、そのパジャマの重みで身体がだるくなるので軽くて、薄地の物になる。
線維筋痛症も合併している私は、洋服の重みや素材にひどく痛みやだるさを感じてしまう。
また、同じ姿勢で寝ていると、自分の体重の重さで体中が痛みに襲われる。
だから、寝返りばかり打って、筋肉痛のひどい時は、体中サポーターで圧迫し、更に自分の腕や足を捻って絡ませなければ、どうすることもままならない。
椅子に座っている事も同じで、同じ姿勢で居ると、お尻や太ももの裏側に負担が掛かって痛む。
それを私は、　「イワシよ、私はねイワシと同じなのよ。」　と表現する。
イワシは、海から水揚げされた途端、自分の体重の重さで死んでしまう。その時体から鱗が剥がれ落ちてしまうのだ。

結局、寝ても起きても、落ち着いて居られない。

痛みやだるさから、どうしても前かがみの方が楽になって足も体操座りで丸まっているような状態で、背骨が曲がってしまう。
母に、　『あなたの歩く姿っておばあさんみたい』　と言われる。
会う度に、猫背や背骨の中心が曲がる姿が年々ひどくなってきていると言われる。

それでも、学生の時にバレーボールをやっていたお陰で、ストレッチを知っているので一日一度はなるべく行うようにしているのと、あぐらをかいて、足の裏を合わせて膝を床に着ける股関節体操をずっとして来たこともあって、相撲の四股の姿勢は出来る。
少し、身体の痛みが強くなってくると、そうしてトレーニングをして筋肉が固まってしまわないように自分で訓練をしている。

食事の時は、箸が上手く持てない時にはフォークやスプーンを使うが、結局は赤ちゃんのような持ち方でしか食べられない。
理由は指が上手く動かないからだ。

大抵、具合の悪い（この疾患のレベル上で）時は、まず末梢神経の働きが上手く行かず、その次に大きな筋肉、例えば太ももやふくらはぎ、二の腕、胴体などの筋肉の動きが鈍くなるから何もかも動きが悪い。
その時首がすごく痛い。顎の骨やえらの部分の筋肉も痛い。
医師はリンパ節が腫れているから、痛むんだと説明してくれた。


そんな姿をビデオに収めた。
しかし、いつまでそれを記録して、それをCDCに送って、その後どうしようかと考えた。
本当は、渡米して少しでも解決の道が開けたらと思ったが、医療費や滞在費の莫大な金銭が必要な事や軽快する見込みの薄さを考え、私は断念した。



そうこうしている内に、重症薬疹になりそれどころではなくなってしまい、杖をつかなければ歩けなくなり、終いには車椅子を娘に押して貰わなければ動けなくなってしまった。

それから暫くして、cfs nonというサイトが立ち上がり、　篠原さんがまだ支援者の方と少しづつ活動され始めた時期だった。
その後　『I Remember Me』　というビデオを知った。
勿論、YOUTUBEにも概要は紹介されていたので、少し観たが、まるで自分が撮影した姿そのものだった事がとても辛くなってしまった。


今でも撮影したビデオレターをどうしようかと悩んだり、見返す度に　『真実の姿』　を客観的に観ると泣けて泣けて仕方がない。


現実も真実も理解しているとはいっても、それでも受け入れがたいのかもしれない。
だから、今日Twitterで紹介されたソフィアさんの姿は、あまりに真実を暴露的に観たような気がして、やっぱり知りたくないと思ってしまったのが本音だ。

そして、冒頭にも書いたように、恐らくこの慢性疲労症候群の患者の誰もが同じ様な姿で、同じ様な動きの中、精神的にも同じ様な思いの中で日常生活を送っているのではないかと思ったのだ。



私は、その４年程前から首と背骨に痛みや鈍痛をずっと感じている。
主治医から神経内科に行って診て貰ってくれと言われ、行ったのだが首の骨（頚椎）の４番と５番が狭くなっていると言われた。しかし何も出来ないと言われた。
背骨は丁度、胃の後ろ側（身体の真ん中）が痛んで、押さえると痛む骨が曲がっているのが解るが、どうすることも出来ないのだろうと思い、整形外科にも神経内科にも行っていない。


このブログで、『慢性疲労症候群と線維筋痛症の結末』　と記事を書いておきながら、無責任かもしれないが、意図的に検索ヒット数を伸ばすためにセンセーショナルなタイトルを付けた気は更々ない。
ただ、自分の体験や経過を率直に書く事で、記録に残しておこうと思うだけだ。

読み手にとっては、哀れんでこんなにひどいと訴えているように感じるかもしれない。

それでも、私は自分を哀れんで悲しんで一日を終わりたくないと毎日、毎晩思っている。
でも、他の患者さんの自分を鏡に映したような姿を見たり、知るのはつらい。

うつになるなと言われても、無理な話だ。
この生きる現実は、生きる屍そのものなのだから。

やっと止まった

人並みの　『夏休み』　のライフイベントを過ごしてから、やっと動き回るのが止まった。
何ヶ月、こんなに動いてきたのだろう。

止まったきっかけは、全身の疲労感と関節痛、脱力感、そして原因不明の手の甲や指、腕に拡がる水泡様丘疹だ。

大抵、疲れが溜まりきった後に皮膚病が出てきて、だるさや痛みが強烈になる。
皮膚病と聞くと、痒みを想像するだろうが、実は炎症によって痛みの方が強い。
ひとつの症状が、痛みのきっかけを作り、気付かぬ内にひどく疲れ、動けなくなる。


そうして、考える事も動く事も私は、やっと止まる。

結局、すべての充電分のエネルギーを残り微量まで使い果たすまでは止まれないんだ。
そう思った。


頓服で試しに10回分貰った薬は、その時飲めば3日くらいは、健常時とあまり大差なく動ける。
でも効果が切れれば、元に戻ってしまう。
一般の人が飲むドリンク剤と同じような意味でしかない。
それは麻薬にも似て、飲めば覚醒し、毎日常在として使えばやがて効果がなくなり、量が増える。
量を増やせば、結局また過剰反応の後、効かなくなってしまう。



慢性疲労症候群なんて、動けるようになるまではただじっと時期を待つだけ。
動けるようになったら、動き過ぎないように制御しつつ、動き過ぎて失速するまでやり続けるだけ。
こんな事の繰り返しでしかない。



止まってしまうと、またベッドの上。
身体をどうやって収めれば楽になれるのか、ゆったりと横になれることはない。
棒人間みたいに、両脇を腕をまっすぐに固めて、足もクロスしてまっすぐにしているのが一番楽だ。

寝る時は、死体の様に胸の上に手を組んで真上を向いていると、眠りに入っていく。
起きた時は、布団がくしゃくしゃになっていて、枕もどこかに行ってしまい、一体寝ている間にどれだけ寝返りを打っていたのだろうと思う。
お陰で、一度眠るたびにベッドメイクをし直す。

寝汗びっしょり。
髪の毛くしゃくしゃ。
何をして一日終わったのか、時間ばかりが過ぎていく。

私は止まって、時計はずっと動いている。

成せば成る～この世は外界のストレスありき

主治医に入院が必要だと言われて、紹介状を書いてもらい病院に要約行った。
しかし、初診で問診を受けた医師は、とてもクールでスマートな人だった。
彼は、紹介状の内容は何一つ理解出来ないと言い、私が何を必要とし、与えるべきものは何か
それを会話の中から読み取ろうとしていた。

一問一答、即答をする私に、思考力も判断力も記憶力も鈍くないと、まず悟らせた。
その次、入院に関して自分が懸念している問題を説明した。
私が　「要するに言わんとしているのは外界のストレスから開放されて、入院環境に適応してしまうって事を心配されているんですね？」　と聞くと、『その通り』。
私は、「それは絶対にない。何故なら私はこの病院に長く入院するつもりで来ていない。絶対にない。」　と言い切った。

最後に医師が私を試した。
『じゃあ、個室○○円しか空いていないから、そこにまず一週間で、どうですか？』　と提案。
最初から一週間で幾ら掛かるのか計算し、それを払ってでも入院するメリットとデメリットを即座に考える事を医師は知っていた。
勿論、私は医師が何を狙っているのか見抜いていた。
自分の正直な気持ちに向き合い、「ならば、入院しません。」　少し考えてから答えた。

その時、ピンと気付いたのが
『この世は、外界のストレスと共に在って当たり前』　その一言だった。


とっくに、解っていた事だった。
どんなに環境を変えた所で、またその変わった環境によってストレスが増え、適応せざるを得ない。
この世の中に、自分にとって何もかも居心地の良い、ストレスのない世界など何処にも在る訳がない。
みんな勘違いをしている。

別に慢性疲労症候群や線維筋痛症に限らず、病人、障害者、健常者、すべて人間は何かしらのストレスに晒されている。
そのストレスに対する感受性の強弱や適応の仕方が、人と少し違い、日常生活を送れない程の病的な心身ともに疲労や痛みを引き起こしているに過ぎない。
避けられる嫌な問題（ストレッサー）があるなら、上手く避けていけばいい。

私の場合、自分では感じない無意識のストレッサーは、光、温度、音、動き、目に見えない電磁波に対して特に過敏だ。
外出する時は、１０代の頃からサングラスをしていたし、何時寒気に襲われるか解らないから上着（カーディガンやパーカー）を持っていた。
カバンには、チョコレートと目薬、リップクリーム、頭痛薬が常備されていた。
記憶が悪くなりだした２０代の時、母が小さなリングメモとボールペンを持っていると良いよと教えてくれ、カレンダー式の手帳をプレゼントしてくれた。
鬱が強くなった時に、『日記を書くといいよ、後で自分がどんな事を感じていたのか読み返して思い出せるからね。そこに自分の思いを全部吐き出しなさい。』　と教えてくれ、高校生の時から何十冊も日記を書いてきた。

そして、ある日、母が日記を書くのを止めなさいと言ってきた。
思いを今度は口で吐き出せと言うのだった。


今から思えば、母が指導してきた行動療法や心理療法、認知行動療法は本当に正しかった。
負けず嫌いの私の性格を利用して、『あなたはチキショーって思った時が伸びる時だから』　とわざと皮肉を言ったり、動けないと情けなくなっている私に無理矢理、畑仕事をさせてみたり、ガーデニングを教えたりと恨まれる事も嫌われる事も何ともいとわず、私を動かした。

事の発端は、自殺未遂で左腕（上腕下部）を剃刀で切り落としたことだった。
６時間の手術の後、一ヶ月入院していたが、退院しても指は動かないかもしれないと言われた。
そこで、母がリハビリのためにガーデニングをやらせたのだ。
初めて触る土の感触、草花の香り、流す汗に無我夢中で黙々と仕事のように従う私を覚えている。
動き出した、私の心と体。とても楽しくて、夢中になって世話をし、朝５：３０に起きて、花と畑の世話をし、朝食を作り、子どもたちを保育園に送り、帰ってきてまた庭仕事の続きを半年続けた。
私の腕は、切り落とした部分の神経感覚はないが、普通に動くようになった。
しかし、後に掌を切り裂いた事で、今では左の薬指と小指は縫合のために引き攣れ、神経感覚は全くない。

どれほどの体中に切り傷が残っているかと言えば、『首』と名が付く箇所にためらいでない裂傷がある。
切れていないのは、左の足首だけだ。
胴体も、まるで刀で切られたのか、切腹でもしたのかといった大きな傷がある。心臓を刺して、理由は知らないが、手術で必要性があったからなのか、そんな自分ではやっていない傷もある。



それほどまでに、死にたいくらい耐え切れなかった。
死にたかった。


でも、命や人生を見つめて、CFSとFMSにどれほど追い詰められても、私は死なないと思った。
命は、人が考えて解るものではない。

入院を断って帰り道に考えた事は、病死であれ自殺であれ　『死』　に変わりはない。
それが寿命というものだ。
死因を問題視するのは、生きている人間だけなのだ。
病死は、病気によって臓器が蝕まれ死に至る。
自殺は、精神が蝕まれ死に至る。
病死と自殺は、どちらも肉体と精神が蝕まれた結果、もはやこれまでと生命力を失って死に至るものだ。


私にとって、もはや何が理由で死に至るのかなど、どうでも良い。
生きる屍で生きてゆく事も、温存療法をしながら怯えて生きる事もうんざりした。
やりたい事ができないと嘆いて一生を過ごし、訳の解らない内に死ぬのもうんざりだ。

だから、３泊４日の家族旅行に行く事にした。
子どもたちは、私の面倒を見切れないかもしれないと不安がったが、そんな心配は要らない。
自分が楽しむ、みんなで楽しむために行きたいか、行きたくないかだけ考えればいいよ。
そう言って、片道１００ｋｍの海へ行き、犬も連れて、何倍も時間が掛かったが帰ってきた。


コテージで２０年ぶりに使ったパーコレーターで煎れた珈琲は、すっごく美味しかった。
月を眺めながら、ビールを飲んで娘の青春談話を語り合ったひと時がゆったりしていた。
海水浴場で犬を　『初めての体験』　をさせたのも楽しかった。
コインシャワーの使い方を教え、犬も洗ってさっぱり、自分の犬が何処の場所でもお風呂が平気な事が解り、これは助かると経験したのも私にとって良かった。
逆に、人間の方が適応力がないことに呆れた。
たかが、食事や、風呂や、施設の設備、シャワーの使い方くらいのことで、アタフタして　頭の中で　『大変だー！』　と慌てふためいている姿を見て、こりゃ、天災が起きて漏れなくPTSDに陥るのがオチだわと感じた。
気持ちがバタバタして、それに疲れて苛々して、楽しめなくなる。


知らない世界、知らない出来事を楽しむより、計算しようとする辺りがいかにも現代病の様に、私の目には映った。

それでも、私は人並みのライフイベントを送ったのだ。
『夏休み』


帰宅してから、私の両手足は激痛に襲われ、感覚もなくサポーターだらけで締め付け、身体を丸めて、ソファーに横たわって居るしかなかった。
トイレに目を覚まし、ヨタヨタ歩き、床に置いてある物に足を引っ掛け派手に転んだ。
行きも帰りも。
私は、「手首折れたかしら？」　と思いながらもイテテと這い蹲りながら、自分の姿に笑えて仕方がなかった。
まるで、９０過ぎのおばあさんになったみたい。
笑えて、笑えて。