やけになりつつも

うんざりと、やけになりつつも私は思う。

いつまで待っても治りもせず、悪化する一方の生活を送ってきたが、今やれることを精一杯やろうとしてきた。

長女はとても臆病な性格から、私のことが心配で気が休まっていない。
次女は同じように気が休まらないながらも、とても前向きで私に不可能なことを自分がひとつでも実現しようと努力している。

私の望むことは、私に叶わなかった事を子供たちを代替者として叶えていくことではない。
次女のように、自分なりの道を見つけながら、『お母さんとは違って自分にはこんな可能性がある』ことを見つけて欲しいのだ。

作業の難しいことに対して、ちょっと手を貸して欲しいと思うことはあるが、手足になってまるでクローンのようになって欲しいとは決して思っていない。
それは、私自身が自力でやれる実感（達成感）を望んでいるからだ。


だから、やけになればなるほど、私は当たり前のことを当たり前にやろうとする。
世間の誰もが躊躇することなく、当然のようにやっている日常生活を目指す。

病人を過保護にしてはいけない。
生きる気力や自信をなくさせてしまうから。
ただ、無理をさせてもいけないし、放置してしまえば孤独感を味あわせる結果になる。
だから厄介なんだ。


やけになると、日常会話もどことなく刺々しくなって、些細なことで気持ちがすれ違い、傷つけ合ってしまう。
そんな時、悪い言葉を吐かないように努力する。
たとえば、「嫌い」とか「悪い」といった言葉を「好きじゃない」や「よくない」という言い方に替える。
そうやって優しい言葉で会話することによって、尖る気持ちが和らぐものだ。
言っている内容が同じだったとしても、相手に伝わる印象が柔らかい形になる。

喧嘩なんて、言葉の暴力であって、それはただ物を投げつけていないだけで心には突き刺さるものが多い。


具合の悪い時に、突き刺すような言葉や一方的な言い分を自分の思いに任せて言われると、憂鬱な気持ちや体調に追い討ちを掛ける。
結局、それでも頑張ろうと思い起こした気持ちは、一瞬で消え去り、何もかもどうでもいいと思ってしまう。
努力はいつでも一瞬で水の泡になる。


仕方ないじゃん、どうして病気になったのか解らないんだから。
仕方ないじゃん、こんなことになるなんて解らないんだから。

責めないで。
満足に親の義務を真っ当して来られなかったかもしれないけど。
私さえ、こんな結果が待っていると知っていたら、生まなかったし、結婚もしなかったし。

私は生まれてこなければ良かったと母に言ったことがある。
こんなに苦しい人生が運命なら、その運命を自分で止めたいと言った。

責められるのも、うんざり。

もっと他の友達のお母さんみたいにとか、普通の家ならとか、他と比較されると何も言えない。
だって、私はフツーじゃないから。
『今度の連休、どっか行く？』とか
『ディズニーランド行こうか？』とか
『夏休みになったら何しようか？』
そんな会話出来ないもん。


『死ぬまでにやってみたいことリスト』ねえ。
私は当たり前のことを当たり前にやれる人になりたい。
たった、それだけ。


自分のことを自分できちんと出来る人になりなさい。
私はこどもたちに小さい時から、そう教えてきた。
それは、もし病気になって、誰かが居なければ生きていけないようでは困るし、
伴侶が倒れたり、死んだり、別れたりして居なくなってしまっても、自立した精神で生きられる人になって欲しいから。


一生に一度やってみたいことは、ほとんどやった。
アメ車で娘に運転してもらって通院するのが夢だ。
くだらないかもしれなくても、つらい生活の中でも、そんなゆったりした通院がしてみたい。

儚い。

うんざり

小さい頃からアレルギー体質だった。
2009年に重症薬疹DIHSを患ってから、色々な薬に当たる率が高くなってしまった。
よくよく考えると、それ以来治療→完治→発症→治療→完治→発症で一年中薬疹を起こしている。

ある程度の原因薬剤は特定できたものの、何が原因でアレルギー反応が起きているのか不明。
稀にみる特異体質ということで、次に重症化した場合、確実に命に関わることになるそうだ。

今現在、まさに薬疹中だが治療は出来ない。
結局、毒素が抜けるまで抗アレルギー剤（これで薬疹は起きていない）と各種塗り薬で対処療法をしているだけだ。

慢性疲労症候群では、抵抗力や免疫力の低下が言われているが、風邪を引きやすい体質とは限らない。
私は小さい頃から家族も季節性風邪はあまり引かない。
インフルエンザの経験が引き金で慢性疲労症候群になった。

2年くらい前に新型インフルエンザで、もれなく家族全員リレンザを使用した。
ニュースでリレンザの副作用が問題視されたが、ふと長女が「お母さん、すっごいイライラする！」と言ってきて、私もほぼ同時期に「やっぱり？そうだよねぇ、理由もないのにイライラするよね！」という症状で服用中止になった。

その時は薬疹は起きなかったが、私はアセトアミノフェンでひどい薬疹になる。なっている最中だ。

風邪薬や一般で売られているドリンク剤の殆どにアセトアミノフェンが含まれているため使用できない。
たった５ｍｇでひどい症状が起きるのだが、市販薬では３００ｍｇも含まれている。


こんなに薬疹で体調の浮き沈みを強いられて、訳の解らないだるさや痛み、動きにくい手足、線維筋痛症の痛み、それで憂鬱にならない訳がない。
前向きにって考えろと言われても、年がら年中対処ばっかさせられて、いい加減うんざりだ。

何も、事が先に進まず、発展的で建設的な生活が出来ず、闘病ばっかり。


「これが治ったら」
それはいつなんだろう。


こんなに通院ばっかりで、新しい症状が出て、寝込んで、動けるようになったと思ったら、また薬疹が出て、それで痛くなって、だるくなって、また寝込んで、病気に振り回されてばっかり。

そんな、うんざりする思いで10代から今まで生きてきてる想いが誰に想像できるだろうか。
見た目が元気そうだから？

もう、うんざり。
自分にも病気にも何もかも、うんざり。
精神的なものと疑っている医者は多いのだが、死にもしない、生きてるとも言えない、そんな思いをずっとさせられて、精神的にまいらない訳がない。

医者はもっと、よく考えるべきだ。
科学的に直接的な死因にはならないからと言っていないで、慢性疲労症候群や線維筋痛症の症状に永く晒されて、二次的な死因になるということを。

病気なのに特異体質で命と引き換えに薬を使う訳にいかず、苦しみに一人、毎日耐える患者の苦痛。
寝るのも座るのも歩くのも、痛みや麻痺でどうしようもないこの状態に、気の休まる日はない。


私が、この頃感じるのは、
「気が休まらない」　ことだ。
抗うつ剤も使えず、気が楽になることがない。
おまけに、アルコールも飲めなくなって、気を紛らわす手段はぼーっと天井を見ることだけ。



だから、前にがん患者が使う麻薬パッチが欲しいって言ったのに。
ようやくトラムセットという薬が承認されて、使ったら薬疹になった。
せっかく効いたのに、アセトアミノフェンに当たったから使えなくなった。
トラマドール単体では、診断名が対象外で使えないんだろう。
次こそは、と開発を待っている専門医も患者も多い中、次々と当たる私は…。


絶望
失望
時間稼ぎ

こどものために居てあげなきゃ。
老後どうなっているのかなんて、夢みたいな話で想像するのも嫌だ。
どうせ、同じことの繰り返しをしているだけだから。

それにしても、こどもたちは、いつ、どうなるのか解らない私と一緒に居て、それこそ気の休まらない日常を過ごしている。
その心理はひどい不安感だろう。
私みたいな持病持ちは家族を不幸にする。

まだ、やりたいことがあるのに

この前、通院してきた。
これまでの薬疹の経緯と治療について説明しながら、症状を観察した。
私の身体の中で何が起こっているのか何も解らない。

使える薬がないことが一番嫌だと伝えると、使える薬を探すことを考えた方が良いとの返事。
そして、最終的に「本当に私は病気なんですか？」と改めて聞くと、
「病気です」と答えが帰って来た。
しかし、当分はステロイドを止めてどんな変化が出てくるのか解らないから、処方できないとのこと。


一体、どうしろと…。
まだ、やりたいことが沢山ある。
急激に負荷を加えたり、生活を変化させるのは危険だと言われた。
よし、これからと思っていた矢先、何もせず温存するかのような生活を強いられる。


『健康に努めてね』　と言われても、病気なんだよね？
混乱してるのではなく、本当に混乱する状況なだけだ。
私は何も不安になんかなっていない。
具体的に、何をどうすれば良いのか解らないだけだ。


せっかく、やろうとしていた大きな事があるのに、やっちゃいけない。
前しか向いていないのに、足を引っ張られる思いだ。



憂鬱だ。

受け止めがたい現実

約一年前から、あまりにも周りが環境を変えろと容易く言い、その時の感情のままに行動しようとした結果
環境の変化に順応出来ず、大混乱になった。

私にしてみれば、この生活状況や家族関係で、出来る訳がないことは百も承知だったし、
一時の寂しさや不自由と引き換えに出来る程、容易くないのが解っていたが誰にも見えないのだからやってみるしかないと思っていただけだ。
結果的に何か効果的な得るものがあったかと言えば、精神的な疲労が増しただけにしか思えない。
それでも人間は経験してみなければ、結果を知ることは出来ない。

今、５月からの湿疹が悪化して、皮膚科に４日おきの通院をしている。
結論は薬疹。
お陰でまたステロイドを飲むことになり、併せてたった一種類の睡眠薬以外の薬を全部止める事になってしまった。
CFS（慢性疲労症候群）では抗うつ剤が必要でありながら逆効果になるとも言われている。
結局こうして全部の薬を止めなければいけなくなって、どうすればいいのかと言えば
自分でコントロールするしかなく、生きようと思えばどんな状態にも対応するしかないものだ。
ステロイドのせいでまるで病気が治ったかのような錯覚を起こす程、元気になるのも頭が回るのも、筋肉が動くのも経験済みだが、これは本来の能力でないのも解っている。
だから体が痛む。
痛み止めも全滅しているから、痛くて我慢できなくても、我慢するしかない。
こんなのは普通じゃない。
ある程度までは人間は我慢できても、限界を超えるほどの問題を耐えるのは、拷問。
私は毎日、正常ではないこの状況の中で麻痺もしない、意識も鈍感にならないような、拷問とも言うべき状況で生きている。
それでいて社会生活ではあたかも正常であるかのように振る舞い、健常者と変わらない生活を演じているに過ぎない。
それは、なにもかも自分が拷問を受けているとは絶対に実感したくないからだ。
もし、現実を誤魔化さずに実感したら自殺するだろう。

こんな思いをCFS（慢性疲労症候群）やFMS（線維筋痛症）の人たちは皆している。
医者の無理解が自殺を招き、世間の安易な同情がまた傷つける。

どんな薬も使えないような人間は、正常なのだろうか？
この先、風邪や何かの大病をした時、私はどうなるのだろう。
無関心にされるCFSやFMSでありながら、この現実は大病ではないのだろうか？
医者は怖がって、命取りだからと必要なのを知りつつも薬が使えず、手の施しようがない状況を私に説明できない。
でも、生活の仕方や今後の人生設計のアドバイスくらいしてもらえなければ、私はどう生きたら良いのか解らない。

世間が騒ぐ、生きづらさって何？
自分の居場所がないとか、生きにくい世の中とか、対人関係の悩みとかって何？
何が起こるか解らない、この予測不可能な私の体の方が怖いんじゃないの？

これを絶望と言わず、何だと言うのか。
混乱するなって言う方が無理なんじゃないのか。
本当にこれから私はどうやって生きていくのだろう。
何を目標に、何のために、私はこの世の中に存在しているのか解らない。

CFS診断当初、精神科医に対して「どうして人は生きていなきゃいけないの？」と聞いた。
今はっきり思う。
どうして私はこんな絶望的な現実の中でも、まだ生きていなきゃいけないのか。
本当に手の施しようがない状態は、終末期だと思う。
末期がん患者と同じ人生でしょ？
悲しむな、悔やむな、うらやむな、うつになるなと言われても無理でしょ。

命の時計を見てみたい。
医者の解る範囲で良いから、それが主観的でも良いから、本当のことを教えてほしい。
それが無理なことだと解っていても、何か現実的な意見をはっきり言って欲しい。
そうでないと、どうしたら良いのか訳が解らないから。


あなたは、ありのままの自分を受け入れるとはどういう意味なのか解りますか？

障害者介護ヘルパーさんが去って行った

「毎朝、サンドイッチばかり食べる訳ではありません。」
「何かといえば、ポテトサラダとゆで卵ばかり。」
そう書き、
「自分まで仕事のように考えてしまいとても疲れてしまいました、しばらくお休みにして頂けませんでしょうか」
と連絡帳に書いておき、具合悪く寝ていたら何もせずに帰られた。

夕方、事務所に一報を入れたが、折り返し担当者と相談して電話するとの事だった。
一週間待っても連絡がないので、電話したら
「ヘルパーさんが、『もう心が折れちゃった』と言っているので、支援出来ません。」
「この前の分はキャンセル料を頂きます。」
という話。


こちらが一言、自分の意向を伝えただけなのに、『心が折れた』から支援できない、話し合う気もないとは一体どういうことなのか？
その上、キャンセル料を請求されるとは、考え難い。


もう、どうでもいい。
助けてもらうために、有料でご機嫌伺いしながら、恐る恐る自分の意向を、相手を傷付けないように伝えなければいけない。
そんな面倒臭い、しかも馬鹿馬鹿しいことを何故しなければいけないのか。

思うのも、考えるのも、何もかも面倒臭い。

そんな障害者支援事業所は私の方から願い下げだ。
たったの一文で心が折れて支援出来なくなるような感情的な人間に、何が助けられるのかと疑う。


福祉に携わる人間の心の中に、『私が助けてやってる』という恩に着せる気持ちがないと言ったら、それは嘘だ。
だから、こうして、意とも簡単に支援を打ち切って、早速のように金の話を持ち出すのだろう。


汚い人間の背中を見るのは、もう沢山だ。

これまでの思い

私はまだ日本で慢性疲労症候群や線維筋痛症が認知されていない時から、訳の解らない症状に悩まされてきた。
そして、誤解や偏見、差別もありとあらゆる人や場所でされてきた。

よくある　『怠け病』　や　『うつ病』　という偏見は一般人だけでなく、教師や医師から散々言われ、扱われてきた。

しかし、私自身はこの病名に確証を持っていた。
それ以外に思い当たる節がまったく見当たらなかったのと、他者の評価を否定出来るだけの自分に対する客観的な観察が確証だった。


今となって思うことは、『この病名だから何？』ということだ。
例え、診断されたからといって治りもせず、症状が改善されることもなく、嫌な思うようにならない体は何も変わらない。

私が感じるのはどんな病気だったとしても関係ないし、誰かに解ってもらった所で病気が楽になる訳でもなく、逃げようがないということだ。
よく見かける記事に　『私はCFS（FMS)だから何も出来ない』とか『気持ちを解ってくれる人と分かち合いたい』　という文章があるが、それが叶ったとして何が変わるのか？

たとえば　『がん』だったら、同情されて「がんばってね」と励まされて、『がん』が治るのか？
たとえば　『うつ病』だったら、「精神的につらいんだね」と慰められて、『うつ病』が治るのか？


言いたいのは、働けないことや人間関係が築けず孤立することの言い訳に心のどこかでしていないだろうかという疑問だ。
実態的にどんな病気だったとしても、働いて食べて生きていかなければ行けないのは皆同じ。
働くというのは、何も仕事をして金を得るだけが働くということではない。
食事の用意を人の何倍時間が掛かっても自分ですることも、部屋の掃除をすることも、ちょっとした日用品の買い物をしに出掛けることも、洗濯をすることも、誰もが当たり前に生活する上でやっていることも『働く』という意味だ。

それらのことをするのは、慢性疲労症候群や線維筋痛症の患者にはとてもキツイ問題なのは確かにある。
別に、この病名の人間だけに限らず、他の全身疾患の患者にとっても大変なのは同じだ。

しかし、だからといって『出来ない』ばかりを口にして、本当に何も出来ないか？と考えると、やらねば仕方がない状況になれば、健常者とペースは違ってもやれるものだ。


病気を口実に努力しない、誰かに助けてもらうことばかり考える、依頼心の強い病人や障害者が私は大嫌いだ。
掃除も洗濯も料理もせず、『気分転換』なんて理由で遊興に興じている体力があるなら、やって当たり前の事を自分できちんとしなければいけない。

もし本当に誰も自分に手を差し延べてくれなかったら、その人は即日死んでいるだろう。
そんなに人間は柔ではない。


本当に余命あと何年という闘病生活をしている人たちと、私はDIHSで自分も生死の境に居た入院中に何人も会話をした。
携帯番号やメールアドレスも交換して、喫煙所や談話室で待ち合わせたり交流をした。

しかし、退院する人が居ても、皆の表情は「これであの人ともお別れだ」だった。
退院する人が先か、自分が先かということだ。
私は初めて、自分もその一人なのだと実感するまでには相当な時間が掛かった。
その時改めて、人はどんな理由であれ死に向かっている現実と、今日一日を精一杯生きているという本当の現実を見た。

夜中３時頃、眠れずに外でぼーっとタバコを吸いながら星を見ていた。
「不思議だよなぁ、あれだけ死にたいと思ってたのに、いざ医者に多臓器不全でこのままでは死にますって言われたら、死んでたまるかってこうやって必死に毎日投薬治療受けているんだもんなぁ」
と、ふと思ったのは今でも忘れない。
その時から絶対に死のうと考えないと心に決めた。

あまりに人間の生命力の凄さを自分の体で体験したのと、人間のエゴをまざまざと実感したからだ。


簡単に「オーバードーズしちゃうんだ」とか「何薬飲んでるの？自分はこれ」などと軽く会話をするような人間も、「こういう病気だから勘弁してね」などと予め前置きをして防衛線を張るような人間も嫌いだ。
人の色々な悲しみは深いところにある。
自分のせいでなく、誰のせいにも、何のせいにも出来ず、苦しみながら『もっと生きたい』と思いながら亡くなる人が沢山居るのだから、どんなに不自由な体でも言い訳をしながら生きる人間になってはいけない。


慢性疲労症候群と線維筋痛症には、反応性うつ症状がある。
しかし、それは決して精神科域のうつ病ではない。
まだ解明できない問題は山積みだが、脳の器質障害と全身性疼痛などの症状から憂鬱がひどくなった状態なだけだと私は思う。
はっきり断言できるのは、体は病気でも心は病気じゃないということだ。

どんなに憂鬱でも、心を本当の病気にしてしまうのは病気から逃げているからだ。
私はそう確信している。

今日一日を精一杯

毎日の忙しさや目の前の問題にばかり、自分の気持ちが捕らわれていると　『今日』　が見えなくなってしまう。

どんどん心の中は負の影ばかりが蓄積されて、何もかもが嫌になる。

でも、私は楽しいことも苦しいことも、今日一日を精一杯やる。
悩むのも真剣。
楽しむのも真剣。

今日を一生懸命生きていたら、必ず明日が何もしなくてもまたやって来る。
そうして、明日もまた一生懸命生きていたら、また次の日がやって来る。
だから、私は　『今日』　を楽しむ。


私にとって消せない、消しようのない過去は嫌っていうほどある。
でも昨日はもう過ぎた過去だ。
私に昨日は終わったことだ。

だって、一日を精一杯生きたのだから悔いても何もないのだし。
忘れてはいけないのは、過去の失敗を忘れない。
二度と同じ失敗をしないように忘れない。
それだけで十分だと思う。


夜の明けない朝は来ない、その朝からまた新しい今日が始まっていく。
そして、人はいつ訪れるか分からない寿命を迎える。
それでいいと心から思う。


多分ずっと、そうやっていままで生きてきた。
だから時には病気を恨むことがあっても、腐ることがあっても、まだ前を向いて頑張るんだと思う。
ほらね、今夜明けの会話をする鳥たちがチュンチュン鳴きだした。
朝が来た。今日が始まった。

私は寝たらあの世、目覚めたらこの世だと思ってる。
寝てる時は、体温が低体温になってある程度仮死状態なんだし、細胞は生きていても体も意識もないのと同じ状態だからだ。

まだ寝ていないから、私にとっては　『今日』　なんだが、世の中の時間は今日が始まっている。
今から寝て、何時間後に起きたら私の明日が始まる。
せめて鳥が鳴きだす前に寝たいと思って努力してる。
そうしないと私の今日と世の中の今日がズレてしまう。
それが嫌だから。


今日寝て、今日起きるのはやっぱり、スキじゃない。