慢性疲労症候群と線維筋痛症の始まり １～２

まず始めにお断りをしておきます。
この手記は、あくまで28年以上に及ぶ私個人が辿った経過であり、誰もが同じ状態とは限りません。
また、



１．　１０歳の時の異変
　私は幼少期から母や近所の人から『ゴキちょろちゃん』というあだ名を付けられるくらい、じっとしていない、おてんばで、底抜けに明るい性格だった。
しかし小学３年生の時、小学校の体育の授業で鉄棒があった。
何故だか解らないが、手に力が入らず前回りも逆上がりも出来なかった。
夏になるとプールの授業が始まり、やる気満々だったが５メートルしか泳げなかった。
学校から帰ると、母に「お母さん、だるい」とその度に言っていた。
そして私があまりに体育の授業がある毎に「だるい」と言って家の手伝いも宿題も出来ずに、ゴロンと横になっている姿を見て、母からどんな風にだるいのか質問された。
私は「スポンジあるでしょ、あれを水に浸けてそのまま水が抜けていかない感じ」と答えた。

母はこれは何かおかしいとホームドクターの所へ私を連れて行った。
医師は『腎盂炎起こしてるね、ちょっと大変だけど２０歳までには治そう』と言って、投薬と通院が始まった。
その治療は小学５年生まで続いたが、完治したようだった。

しかし時折、当時では『子どもが神経性胃炎を起こすなんてありえない』、『子どもが頭痛？』と言われていたが私は胃が痛く、また慢性頭痛もあり治療を受けていた。
　私本人は何も『病気』という自覚はなく、小さい頃と同じように休み時間や学校が終わると走り回って、友だちと遊んでいたが帰宅するとぐったりしていた。

２．　１２歳の時
　小学６年生になり２学期後半になった頃、週２回くらいのペースで遅刻や欠席が極端に増えだした。
しかし早退はほとんどなかったが保健室で寝かせてもらうことも度重なっていた。
保健医や担任は『情緒不安定』だと思っていた。
なぜなら私の家庭は当時、珍しくて、偏見が横行する母子家庭だったからだ。

それまでは成績も二重丸だったのが、体調が悪くなりだしてから丸や三角が多くなった。
体育の授業は相変わらず、やる気はあっても全然できず、特にマット運動や跳び箱は腕の力が入らず転び、指や腰を骨折するほど予測のつかない怪我ばかりだった。
プールはドクターストップのままで見学していた。

今でも理解できないのは、学校で集団予防接種があったのに私はいつも受けさせてもらえなかった。
担任と保健医が相談しているのを見ていたが『どうでしょうねぇ、止めといた方がいいですね』の結果論しか言われなかった。

そうしている内に膀胱炎を起こした。
医師は『貧血を起こしてるから鉄剤が必要だね』と母に説明し、一週間に一回ビタミン注射に通うよう言われた。
気持ちとは裏腹に「だるさ」、「頭痛」、「勉強がわからない」が毎日続き、家ではボーっとしていることや
飼っていた猫や犬と遊ぶことが多くなり、友だちと遊ぶ元気はなくなっていた。
特に月曜日と金曜日が起き上がれなかったことを今でも覚えている。
私は小さい頃から、夜８：００が就寝時間で朝６：００が起床時間という躾が身に付いていたので、不規則な生活はなく、唯一土曜日だけ『８時だよ！全員集合』を観るために夜９：００が就寝時間だった。
３歳年上の兄が居り、朝ごはんは兄と二人できちんと食べ、夕食の支度を母と一緒に作るのも習慣だった。

誤解を招きたくないのは、母子家庭＝貧しいというイメージだ。
あまり私生活や生い立ちを語るのは病気と何ら関係のないことなので好まないが、母は何より食育を最も大切にしており、母自身が「美食小食」の人だった。

体調の話に戻るが、この頃から体重も急激に増えだした。
そして卒業式を迎えた。

次項目から『慢性疲労症候群発症の兆候』を書きます。

買占め問題

各地でこの災害の影響による『買占め』が問題視されている。
政府も　「被災地以外の買いだめを控えて欲しい」　と声明を出しているが
この問題、賛否両論はあるだろうが、果たして買いだめする事は本当に悪いと言えるだろうか。

私の居住地には、いわゆる『世界の〇〇』と言われる大企業の本社や工場が沢山ある産業都市だ。
トイレットペーパーなどの製紙業王子製紙、食パンを製造するフジパン、敷島パン、brother、TOYOTA、大同特殊鋼、パロマ、トヨトミ、バッファロー・・・などなど。

今、福島原発事故のために節電が呼びかけられる中、この全国へ様々な物資を製造提供してきた企業は工場の稼動停止をしている。
そうなると、これから経済状況が更なる悪化をし株価暴落の影響を受け、確実に運営が困難な状況になるのは目に見えている。

ただでさえ、震災前まで会社再生法で倒産や援助を受けなければならない程、悪化していたのだから、この先は言うまでもない事態が待っている。

今はまだ、備蓄材料で製造できるだろうが、果たしてそれがいつまで持ち応えられるかが分からない。
ならば、個人で今の内に備えようとするのは　『間違いではない』　のではないだろうか？
緊急事態に備えておくのと、必要以上の混乱的物欲からの買いだめとは意味が違う。

全国の都道府県に対して被災者の一時受け入れが始まったようだが、その時に隣人が被災者だったとしたら、備えておいた物をお裾分けすることも出来る。
被災者自身に預金を少しでも吐き出させず、復興できるようになった時のために残しておける様にするのも役に立てる手段だと思うのは私だけだろうか？


大都市では人情が薄らいでしまっている。
私は東京の池袋で育った。
昔、向こう三軒両隣とよく言っては、米、味噌、しょうゆをちょっと隣近所に借りるような話をよく聞いた。
それを今、それぞれの人が行っては時代にそぐわない行為なのだろうか。

引越しをすると消耗品は特にゼロから揃えなければならず、引越し代金の出費に加えてとてもお金が必要になる。
その日から必要な物が沢山あるのだ。

被災者は家財道具の全てを失っており、とりあえずの身の回りの物かあるいは着の身着のままで非難している人が大多数だろう。

そう考えると、自分のためだけでなく引っ越してきた隣人が被災者であった場合にも、この買いだめの備えは大いに役立つと思う。
それこそ実質的な「小さな力の支援」になる。


私がこのような考え方をするには理由がある。
10年前のこの時期に私の実家が全焼した。
そこには母と兄家族が同居していたが全員着の身着のままで脱出したため怪我もなく無事だった。
私は何軒か離れた所で生活をしており、近所の人がうちの玄関を叩いて『火事だよ！あんたの家火事だよ！』と知らせてくれ駆けつけると既に火の海だった。

そこに呆然と立ち尽くした母と兄が居た。
そして兄の子供たちは、近所の人のガレージで借りた毛布に包まり座り込んで居た。

私の家にはたまたま、お米が沢山備蓄してあった。
母と二人で「これで何とか食いしのげるし、必要な物が私の所にだけでも分散してあって良かったよ」　と話した。
しかし、母の貴重品はすべて灰の中に埋もれてしまったため、私は必死で翌日から一週間かけて、焼け跡から掘り返したが大半は燃えてしまった。
そして、この日から売れる物を売って、『竹の子生活』　が始まった。

その時、役所からの援助は災害毛布と一万円の見舞金が支給されただけで、町内自治会からの見舞金と知人からの見舞金が少しあった。


このような経験をした私は、その時、どのような支援があったら助かったのかを知っている。
同時に世間の厳しさや何としても生き抜こうとする根性も知っている。

だからこそ

何をもって不謹慎と騒ぐのか

不謹慎について
11日以来、現況誰もが人ごととは思っていないだろう。
しかし次々に報道される死者数や惨劇映像、止まない地震速報等に困惑し心理的に萎縮している。
そして理性を保とうとする余り否定的な考えばかりが錯綜して何もかもを不謹慎と思い込んでいる。

ではNZ地震の被災者は未だ見つかっていない事は人事なのだろうか？

宮崎県や九州地方に於ける、霧島連山噴火の被災者や鳥インフルエンザ養鶏被害農家、こうてい疫被害農家は人事なのだろうか？

災害の規模や被害者数が人々の関心指数なのだろうか？

どんな悲惨な災害も事件も日常茶飯事、世界中で起きている。
例えば、直近の事件ではエジプトやリビア中東諸国の独立解放デモや各国の内乱や戦争は
いつまでも治まらない。
その上、軍事国家から逃げ惑い難民キャンプや瓦礫の中で食べる物もなく、貧困や飢餓に苦しむ人々は未だに後を絶たない。

ある国では内戦が治まらず、人道支援のために先進国から軍隊を派遣し、治安統治が行われている。
そこでは産業も何もないためにお金を稼ぐ手段がない。
そして大人たちは戦争に明け暮れ、大量のストリートチルドレン(浮浪児や孤児)が国中に放り出されている。
ある子供は先進国の人々にお金を集り、ある子供は残された母親や小さな妹弟のために先進国の人々が排出したゴミ処分場に残飯を漁りに行く。
今も彼らは同じ毎日を過ごしている。

日本人はそう云う立場に置かれた世界の人々をどれくらい知っているんだろう。

それこそ、今ネット上でスローガンのように皆が書き込んでいる
「私たちには何も出来ない、小さな力」
だから、対岸の出来事と思っていないだろうか？

今回の大地震と同じく、ハイチ地震の災害規模は世界レベルの非常事態だった。
しかし、実際その時周りで見聞きしたのは「ハイチって何処の国？」や「どんな国なの？」だった。
隣のドミニカ共和国はサッカーで知られていたが、島を二分したハイチについては知られていなかった。

その時、この日本では誰か『不謹慎だから自粛しろ』と騒いだだろうか。
私は被災していない地域の人々が健全に生活出来るにも関わらず、何もかもを混同して『不謹慎』の一言で不健全な精神状態になってしまうのは最悪の事態だと思う。

それよりももっと前向きな言葉を真剣に一人一人が今一度考え直してはどうだろう。
健全、優しさ、思いやり、真剣、真面目など。
あるいは喜怒哀楽。
喜ぶとは何か？
怒るとは何か？
哀しむとは何か？
楽しむとは何か？

私は日常的に絶対に使ってはいけないと子供たちに教えている言葉がある。

それは３つの言葉
「ウザイ」　「キモイ」　「死ね」

ほんの軽いノリで他愛なく、相槌の様に使っているのかもしれない。
しかし決していい意味の言葉ではないことも皆、知っている筈だ。
そんな人（自他共に）を攻撃するような言葉を使うことこそ、『不謹慎』だと思う。
それを今まで誰も疑問に思わず、日常会話として吐いていたことを考え直して欲しい。

もう一つ、私がいつも本当に『不謹慎だ』と感じていたこと。

お葬式の参列者について
私は仕事上の取引先だけでなく、近所や知り合いの人のお葬式に出席する機会が子供の頃から多かった。
親族はどうにもやり切れず涙が止まらないのだが、それを出棺まで待っている人たちや受付をやっている人たちはヒソヒソと世間話をしたり、井戸端会議を笑いながらしている光景を毎回目にする。
時に周囲の反応を気にしながらキョロキョロと様子を伺いつつ私語を慎まない。
あくまでその現場は人が亡くなり、目の前で遺体が棺桶に安置されている真っ只中。
亡くなった方や残された親族とは生前からの交流があり、これからも多少なり付き合いがあるであろう。
相手の身になれば、お葬式の最中は笑える心境でない筈だ。
そのような不謹慎な人は、どんな気持ちでご焼香をしているのだろうと、私は顔を見る。
そして「所詮自分の事じゃないから、とりあえず形式的に」してるだけだと感じた。

せめて出棺を見送って、その場から離れるまでは静かにして居なさい。
それが退屈で出来ないのなら、居る事の義理を立てずにご焼香だけ済ませて、さっさと帰りなさい。
死者と遺族に対しての冒涜だと分からない人間は、そもそも参列をやめなさい。
いつも私は心の中で、この社交辞令と建前の光景に情けなさを抱く。


学校行事参加の保護者について
入学式や卒業式に参列する保護者は、非常にうるさい。
式典は時間が長いが、始まる前は勿論、式の最中にもおしゃべりが一向に絶えない。
子供たちは練習の時や日常的に『静かにしなさい』、『場をわきまえて私語を慎みなさい』と言われている。
しかし、その保護者たちも自分が子供だった時や社会に出てから『私語を慎め』と教わってきた筈だ。
いつから場をわきまえ、私語を慎まなければいけない道徳を忘れてしまったのか。
子供たちはそういう大人を見て育つ。


さて何をもって不謹慎と騒ぐのか？ということだが
重要な場にそぐわない言動、行動を慎まないこと　と思う。

あまりに過剰反応をし過ぎて、何がどうなのか判断が付かなくなっている。
それは普段から自分がどの様な事が適切で、どの様な時に不適切なのかを深く考えず
曖昧な社会的風潮に流され、それが『普通』であり、自分は人並みに沿って生きていると過信してきた結果ではないだろうか。
社会学に於いてそれをステレオタイプと説いているが、人は先入観や固定観念も存在し、
そして群集心理や間違った集団的結束は非常事態時に起こりやすい。

この災害で生存した人々にこれからやってくる苦難は計り知れない。
実務的な問題は目に見える再建、例えば住まいや実質的な生活費用の工面から失業からの復帰と分かりやすいが、精神的な問題は喪が明けるにも時間が掛かる。

PTSD心的外傷ストレス障害は簡単には治らず、和らぐことはない。
現地被災者も災害援助者も死者の数より大幅に上回る人々が、真の意味でのうつ状態に陥ることが何よりも大変なことだ。
そして、実質の体験者でない非被災地の人々も間接的に同じ様な状態に陥る可能性はある。

だからこそ、今見守っている私たちはこれからやってくる不安事態に備えて心身共に健全に
そして喜怒哀楽の五感を鈍らせず、あらゆるエネルギーを蓄えておこう。
一人でも多く健康であれば、一人でも多くの傷を負った人を助けられるのだから。
自分が元気でなければ、何も出来ないことを忘れてはいけない。

本当に必要なのは、気休めも口先だけの慰めでもなく
しっかり心の手を繋ぐことだ。
その繋いだ手が震えていたら、こちらはぎゅっと強く握り返すことだ。


色々な事を不謹慎と思い込んでいる人へのメッセージ

私たちが泣いてしまったら、相手は泣けなくなる。
私たちが笑うことや楽しむことを止めてしまったら、相手は元気でも病気になってしまう。
私たちが混乱してしまったら、相手は何も助けを求められなくなる。

それは「自分のせいで相手にまで辛い思いをさせてしまった」と罪悪感に駆られてしまうから。


私たちは負けないと強く思うなら、些細な書き込みや周りの出来事で余計な争いをしてはいけない。
地面や建物が崩れたからといって、人間関係まで地震を起こして崩してはいけない。
人のために役に立てる人間になるには、まず、自分の事を自分できちんと出来る人でなければならない。
それは自分さえ良ければ良いということではない。


誰かが　「これは不謹慎じゃない」　って言ってたからと人のせいにしないで、やって良い事と悪い事の判断を自分の責任できちんとすることが大切だ。

寂しさ

いつもの事だが一日の終わりに自分を振り返る。
ふと、今日の事を考えると寂しくなる。

それは私にはQ.O.Lなんて言葉は当てはまらないからだ。
生活の質の向上
そんなこと望んでも無理だ。
私の生活の質は、体の状態と正比例して悪化する一方。

なぜ体調と生活の質が正比例あるいは反比例してしまうのだろう。
一往に安定しない、何もかもが安定しない。

ただ、ひたすら安定を求めて誰だって生きている。
別に悲観的な訳でなくても、こんなに具合が悪く、こんなに思うようにならなければ
現実が悲観的状況だと感じるのはむしろ正常な心の反応だと思うが・・・

さて、明日は何をするの？
今日の薬はまだ飲みきっていないのに、もう明日がやって来た。

終わらない、闘病。
「つらい」と思えるのも正常な感情。


そして、そんな自分が寂しいと感じるのも正常な反応。
どこまで「これだけでもいいじゃないか」と自分を無理矢理納得させて、省いていけばいいのか。
いつまで、どれだけ

考えるのはそればかり。

わがままでも、ずるくても、自分さえ良くても、
私に取れば、どうでも良い。


問題は私がいつまで、こうして思いを書いたり、口を利いたり出来るかだ。
段々、うまく起承転結の文章も会話も出来なくなってきている。
言葉が単語的で、単発でしか伝えられなくなっている。

徐々に衰える機能は、他者からは解り辛いものだ。
故に、こちらの欲求も表現しにくいからコミュニケーションがスムースでないのが
解っているのは親だけだ。

あともう少し、待って欲しい。
まだ教えなきゃいけないこと、受け止めてあげなきゃいけないこと
沢山あるから、衰えるのはもう少し待って欲しい。
同時に今の私が『衰えている』現実を見逃さないで欲しい。

終わりたい、終われない
まだ・・・