2019年9月2日月曜日

慢性疲労症候群と線維筋痛症と共に生きるのを学んで欲しいからLady gagaへTwitterを送った

この2015年からの具合の悪さで、私はずっと寝込んで療養生活をしている。
娘が気晴らしにNetflixで映画でも観たら?と薦めてくれて、そこでレディー・ガガのドキュメンタリーを見つけて観てた。

彼女が線維筋痛症であることを公表したのは知っていた。

けれど番組を見ていると、彼女が左半身の激痛で起き上がれずに苦しんで泣いているのが映ってた。

今こそ私が長年経験してきたことを知らせて、ずっと綴ってきた本当の思いや現実を教えてあげなければ!と思い、Twitterでメッセージとこのブログのリンクを送った。

***To.Lady gaga***
Please read this article and know yourself! There are still many things you can challenge without being young. I have proved that it is not a life that is never abolished. You can get the natural life you want without being completely cured at your rhythm and pace! Learn that you are the one who gives up hope. The world that will come true if you want is here!


私はもうそろそろ死が近付いてきた兆候が現れている。

それは心不全の兆候だ。

空咳がずっと2ヶ月近く続いている。
体の痛みや疲労感で起き上がれない時に、アイス枕を背中の心臓の真裏に当てると、すーっと和らぐ。

高血圧なのに低心拍と低体温を起こしている。
心臓の働きが弱まっているせいだ。
空咳も心不全の症状だ。
うっ血性心不全の薬も効かなくなっている。

医者は片頭痛だと言うが違う。
思考の疲労と脳血流が悪化して頭痛の大発作で、月に2~3回意識を失っている。
今年2019年3月に初めて、アマージという片頭痛治療薬が処方された。

劇的に大発作は治まるようになったが、2ヶ月で20錠使っている。

薬代が1錠900円にもなる高額だから危険を承知で、普通の片頭痛患者と同じように頭痛薬を併用したら、痛みは楽にはなったがやはり薬疹が全身に拡がり、喘息を起こして中止し、アマージだけを服用するように戻した。

慢性疲労症候群は悪化している。
線維筋痛症も悪化している。

手足末梢が冷たいのが治らない。
下肢の氷のように冷たいのも、今までとは違う。

もう今までのような痛みは感じなくなってきた。
痛む時は大激痛か、無感覚に二分している。

決して、オピオイドやアマージの鈍感ではない。
もう2年以上前から、ふわーっと無感覚になりだしていた。

劇薬の痛み止のせいで麻痺しているのではなく、脳が痛みを感じなくなっている自覚がある。
それは階段から落ちて左足の脛を骨折したのに、痛みは確かにあったが激痛ではなかった。
こぶし大にまで腫れ上がり熱感も凄かったが、アイスパックで冷やしまくって、何度もすぐに熱くなって取り替え腫れが引かなければギプスも出来ないからと自分で処置をして、全く痛みを感じなくなっていた。
サポーターで固定して過ごしていたら、変形して固まった。

ある日突然目覚めた時に左手の親指が脱臼してた。
鈍痛を感じるがテーピングで固定し、装具で3ヶ月固定しても脱臼は治らず、今でも外れたのを自分ではめて、テーピングで固定すると痛みが消える。
その毎日を繰り返している。

身体も神経も筋肉もすべてボロボロなのに、無痛に近い。

これで終わる。
ただ自分が何の症状が原因で死ぬのかをハッキリ知っておきたい。

嗚呼だから私はこうして死んで行くのだ、と。
それだけだ。

脳が時々フル回転して、まるで交通事故を起こした瞬間のようになる。
アドレナリンとドーパミンが一気に大放出しているかのように、ワアー!と思考が溢れて止まらなくなるのも最近よくある。

何かが進んでいるのは間違いないと自分の身体で感じる。