まだ、やりたいことがあるのに

この前、通院してきた。
これまでの薬疹の経緯と治療について説明しながら、症状を観察した。
私の身体の中で何が起こっているのか何も解らない。

使える薬がないことが一番嫌だと伝えると、使える薬を探すことを考えた方が良いとの返事。
そして、最終的に「本当に私は病気なんですか？」と改めて聞くと、
「病気です」と答えが帰って来た。
しかし、当分はステロイドを止めてどんな変化が出てくるのか解らないから、処方できないとのこと。


一体、どうしろと…。
まだ、やりたいことが沢山ある。
急激に負荷を加えたり、生活を変化させるのは危険だと言われた。
よし、これからと思っていた矢先、何もせず温存するかのような生活を強いられる。


『健康に努めてね』　と言われても、病気なんだよね？
混乱してるのではなく、本当に混乱する状況なだけだ。
私は何も不安になんかなっていない。
具体的に、何をどうすれば良いのか解らないだけだ。


せっかく、やろうとしていた大きな事があるのに、やっちゃいけない。
前しか向いていないのに、足を引っ張られる思いだ。



憂鬱だ。

受け止めがたい現実

約一年前から、あまりにも周りが環境を変えろと容易く言い、その時の感情のままに行動しようとした結果
環境の変化に順応出来ず、大混乱になった。

私にしてみれば、この生活状況や家族関係で、出来る訳がないことは百も承知だったし、
一時の寂しさや不自由と引き換えに出来る程、容易くないのが解っていたが誰にも見えないのだからやってみるしかないと思っていただけだ。
結果的に何か効果的な得るものがあったかと言えば、精神的な疲労が増しただけにしか思えない。
それでも人間は経験してみなければ、結果を知ることは出来ない。

今、５月からの湿疹が悪化して、皮膚科に４日おきの通院をしている。
結論は薬疹。
お陰でまたステロイドを飲むことになり、併せてたった一種類の睡眠薬以外の薬を全部止める事になってしまった。
CFS（慢性疲労症候群）では抗うつ剤が必要でありながら逆効果になるとも言われている。
結局こうして全部の薬を止めなければいけなくなって、どうすればいいのかと言えば
自分でコントロールするしかなく、生きようと思えばどんな状態にも対応するしかないものだ。
ステロイドのせいでまるで病気が治ったかのような錯覚を起こす程、元気になるのも頭が回るのも、筋肉が動くのも経験済みだが、これは本来の能力でないのも解っている。
だから体が痛む。
痛み止めも全滅しているから、痛くて我慢できなくても、我慢するしかない。
こんなのは普通じゃない。
ある程度までは人間は我慢できても、限界を超えるほどの問題を耐えるのは、拷問。
私は毎日、正常ではないこの状況の中で麻痺もしない、意識も鈍感にならないような、拷問とも言うべき状況で生きている。
それでいて社会生活ではあたかも正常であるかのように振る舞い、健常者と変わらない生活を演じているに過ぎない。
それは、なにもかも自分が拷問を受けているとは絶対に実感したくないからだ。
もし、現実を誤魔化さずに実感したら自殺するだろう。

こんな思いをCFS（慢性疲労症候群）やFMS（線維筋痛症）の人たちは皆している。
医者の無理解が自殺を招き、世間の安易な同情がまた傷つける。

どんな薬も使えないような人間は、正常なのだろうか？
この先、風邪や何かの大病をした時、私はどうなるのだろう。
無関心にされるCFSやFMSでありながら、この現実は大病ではないのだろうか？
医者は怖がって、命取りだからと必要なのを知りつつも薬が使えず、手の施しようがない状況を私に説明できない。
でも、生活の仕方や今後の人生設計のアドバイスくらいしてもらえなければ、私はどう生きたら良いのか解らない。

世間が騒ぐ、生きづらさって何？
自分の居場所がないとか、生きにくい世の中とか、対人関係の悩みとかって何？
何が起こるか解らない、この予測不可能な私の体の方が怖いんじゃないの？

これを絶望と言わず、何だと言うのか。
混乱するなって言う方が無理なんじゃないのか。
本当にこれから私はどうやって生きていくのだろう。
何を目標に、何のために、私はこの世の中に存在しているのか解らない。

CFS診断当初、精神科医に対して「どうして人は生きていなきゃいけないの？」と聞いた。
今はっきり思う。
どうして私はこんな絶望的な現実の中でも、まだ生きていなきゃいけないのか。
本当に手の施しようがない状態は、終末期だと思う。
末期がん患者と同じ人生でしょ？
悲しむな、悔やむな、うらやむな、うつになるなと言われても無理でしょ。

命の時計を見てみたい。
医者の解る範囲で良いから、それが主観的でも良いから、本当のことを教えてほしい。
それが無理なことだと解っていても、何か現実的な意見をはっきり言って欲しい。
そうでないと、どうしたら良いのか訳が解らないから。


あなたは、ありのままの自分を受け入れるとはどういう意味なのか解りますか？